Aktivist eller toneangivende MS’er?

Jeg har lovt å oppdatere bloggen min med status. Veldig kjapt fortalt: Jeg er fortsatt i full jobb. Jeg er dårligere til beins enn jeg var før HSCT, men jeg har ingen nye atakker eller symptomer. Jeg engasjerer meg stadig mer i debatten rundt HSCT, for selv om de nå har startet behandling i Norge, er kriteriene så fryktelig snevre, og det går så utrolig seint.

Klinisk etikk-komité ved Sørlandet sykehus er bekymret for at HSCT-pasienter fra utlandet legger beslag på helsevesenet her hjemme. Det er en problemstilling jeg hørte nevrologene ta opp allerede for tre år siden. Jeg kan ikke la være å svare, for de glemmer mange helt sentrala elementer.

Dette er innlegget :

Her er svaret mitt: 

Tilsvar til klinisk etikk-komitè ved Sørlandet sykehus.

Disclaimer: Jeg hører ikke til Sørlandet sykehus, og kjenner ingen av de omtalte parter.

Jeg var #2 i Norge som selv betalte HSCT Stamcelletransplantasjon ved Karolinska Universitetssykehus i Stockholm  i mai 2012. Jeg er medisinfri og i full jobb.

Klinisk etikk-komitè uttrykker bekymring for den merbelastning som påføres norske sykehus ved komplikasjoner hos MS-pasienter som velger stamcelletransplantasjon i utlandet.

Dette kan ikke bli stående uten kommentar, da denne betraktningen mangler sentrale elementer.

Merbelastning – eller besparelse?

Innledningsvis kan det være nyttig med noen fakta. Det er anslått å være 10-11.000 MS-pasienter i Norge. I perioden 2011 – 2016 har ca 120-150 av disse selv betalt for stamcelletransplantasjon ved ulike klinikker i utlandet, bl.a.  Stockholm, Uppsala, Tel Aviv, Moskva, Firenze og Mexico.

Behandlingen er uten unntak privatfinansiert, til en kostnad mellom 500’ – 1.000’ NOK. Ingen pasienter har fått refundert sine kostnader.

Hovedtyngden av disse pasientene har deretter ikke behov for den medisinen de fikk i forkant, og sparer dermed samfunnet for anslagsvis 200’-300’ hvert eneste år.

Så den merbelastning klinisk etikk-komitè snakker om, vil med stor sannsynlighet oppveies i godt monn av fremtidig besparing.  For min egen del har jeg hittil spart sykehuset mitt for 60 polikliniske besøk, noe som bør oppveie èn akuttinnleggelse uken etter hjemkomst.

 

”Hvordan skal man forholde seg ekstra ressursbruk til pasienter som selv velger en behandling som ikke er godkjent i Norge?”

Vel, det er ganske enkelt. Behandlingen er godkjent i Norge, men tilbys en svært begrenset andel av pasientene.

Uenigheten går på at vi mener at veldig mange flere vil ha nytte av behandlingen. Pasienterfaringer fra snart 20 år tyder på at kriteriene er for snevre, derfor reiser mange ut. Og noen får komplikasjoner.

Dere skriver: ”Norsk helsevesen skiller ikke mellom behov som har oppstått av seg selv, eller som følge av egne uheldige valg”.  Hvordan vil helsevesenet forholde seg for eksempel til lungekreft og amputasjoner som følge av røyking? Er røyking et mer eller mindre uheldig valg enn å reise til utlandet i håp om å bli frisk?

 

”Kommersielle sentre i utlandet”

Min overlege på Karolinska uttrykte sin forundring over at ”rike, søta storebror” ikke hadde råd til å behandle sine pasienter selv, men at vi selv måtte reise ut, og selv betale behandlingen.

Kommersiell i denne sammenhengen betyr at klinikker i utlandet ikke er villige til å sponse behandlingen av norske pasienter. Det bør være forståelig.

Benevnelsen ”kommersielle” virker brukt med hensikt å redusere klinikkenes motivasjon til kun økonomisk.

Kan det i sammenligningens navn være riktig å snakke om kommersielle aktører i Norge som har en egeninteresse av at MS-pasienter ikke blir friske? Det brukes milliarder på medisin til MS-paienter, medisin som uansett bare kan bremse forløpet.

HSCT har potensial til å stoppe sykdommen og gjøre oss uavhengige av legemiddelindustrien.  Men friske pasienter har ingen kommersiell interesse.

 

 

”Det finnes ikke offisielle retningslinjer for behandling av MS i Norge”.

Uffda. Jo, de finnes. Utgitt av Helsedirektoratet 1. november 2011.

Nasjonal faglig retningsinje

Litt urovekkende at dere ikke vet det? Eller kan uvitenheten forklare den noe lemfeldige behandlingen nydiagnostiserte MS’ere rapportere om?

 

Tillit er ikke noe man har, det er noe man gjør seg fortjent til.

Klinisk etikk-komitè skriver : ”Har man fortsatt pasientenes tillit når toneangivende mennesker i MS-miljøet beskylder nevrologene for å stå i veien for pasientenes interesser? Behandlingskontrakten kan trues når pasienten gjør valg utenom det legen anbefaler. ”

Klinisk etikk-komitè viser til opptak av møtet i Bioteknologirådet. Jeg er en av de som snakket her.

Bare så det er klart: vi tror ikke at nevrologene holder igjen for å spare penger. I såfall har de misset grovt på regnestykket. Vi mener at nevrologene burde vært pådrivere for å få på plass en behandling med et så stort potensial som HSCT. Vi har svenske professorer i nevrologi (Piehl, Burmann)  og hematologi (Hägglund)  med svært omfattende og grundig erfaringer i gjennomføring av HSCT, som i flere år har uttrykt stor forbauselse over at Norge ikke henger med.

Klinisk etikk-komitè uttrykker bekymring for manglende tillit til nevrologene.

  • Det kan skyldes den totalt fraværende positive interesse, nysgjerrighet og vilje til å vite mer om hvorvidt HSCT faktisk kan gjøre oss medisinfrie.
  • Det kan skyldes feilinformasjon, manglende hjelp og skremselsstrategi som påfallende mange MS’ere rapporterer om.
  • Det kan skyldes at mange nevrologer bevisst og konsekvent har motarbeidet pasienter som søker informasjon og hjelp for å utrede muligheten til å blir friske. Spør meg gjerne om utfyllende dokumentasjon.

Nevrologene har tradisjonelt hatt ”eierskap” til MS-pasientene.  Hvilken kontrakt bestemmer at pasienten er bundet til å følge legens anbefaling? Vil ikke et minimumskrav i såfall være at legen er oppdatert?

Da jeg fikk diagnosen for 15 år siden var det svært begrensede muligheter til å etablere et fellesskap på nett med andre MS’ere. Da var vi prisgitt nevrologens anbefaling. Og kunnskap.

Nå er internasjonale nettverk kjernen i pasientenes mulighet til å selv ta ansvar for sine egen helse. Det gjør at vi kan hjelpe hverandre til å finne informasjon som vi strengt tatt burde fått av vår nevrolog, høre hverandres erfaringer, gjøre egne vurderinger av kost/nytte. Dilemmaet – for nevrologene – er selvfølgelig at den enkelte pasient kan søke svært dypt etter relevant informasjon, og dermed ha mer dybdekunnskap på sine individuelle muligheter enn noen nevrolog kan forventes å være oppdatert på.

Og da trues tilliten. Ikke av toneangivende MS’ere, men av nevrologer som ikke er oppdatert på behandlingsmuligheter, som pusher medisiner og dermed fremmer big pharma sine interesser, i stedet for å se hva som gavner egen pasient.

Tillit er ikke noe man har, det er noe man gjør seg fortjent til.

 

 

3 år: Hvorfor grudde jeg meg til 3-års kontrollen?

Yoga Lotus6. juni 2012  var min første dag hjemme etter transplantasjonen. Jeg er veldig glad for at jeg gjennomførte dette som et prosjekt, og særlig for at jeg sørget for skikkelig dokumentasjon – både skriftlig og video – av status før jeg reiste. I hverdagen er det så lett å sammenligne med den ideelle versjonen man var av seg selv, og glemme hvor dårlig man faktisk var før transplantasjonen.

Jeg var på Kysthospitalet for 3-års-kontroll. Hadde overhodet ikke lyst til å dra. Jeg er svakere enn jeg var i 2013, og jeg ha dårligere balanse enn før. Jeg trodde testingen ville bli elendig, men det var ikke så galt som jeg fryktet. Øvelsen er å gå så langt som mulig på 6 minutter:

  • 2012: 340 meter
  • 2013: 720 meter
  • 2014: 600 meter

På de andre øvelsene var jeg marginalt dårligere, men nesten ikke merkbart. Jeg fikk en veldig nyttig gjennomgang med fysioterapeut Maud, og lærte masse tøye- og styrkeøvelser. Skikkelig opptur 🙂

Yoga

Jeg filmet meg selv gjøre yoga rett før jeg dro til Sverige, men har ikke sett på filmen. Jeg klarer veldig sjelden å stå i “Tree-pose” nå, altså på ett bein. Derfor har jeg trodd at jeg er blitt så mye dårligere.

Men så så jeg på hele filmen, og det var så oppløftende! Med det ene unntaket, så er min yogapraksis mye bedre nå!  Men så har jeg jobbet for det også. Å bli myk etter cellegift er en tålmodighetsprøve av dimensjoner, nå er jeg omtrent der jeg var – men utførelsen på øvelsene er nok mye riktigere nå. Og jeg klarer ting jeg aldri har klart før!

Klikk her for å se filmen: Yoga Lotus

Jeg ser at jeg hele tiden setter meg høyere ambisjoner enn jeg klarer å følge opp, men sakte men sikkert får jeg etablert rutiner. Meditasjon, yoga og tøying er innarbeidet nå, mental trening likeså. Styrke og kondisjon – aktivitet generelt –  noe mer uregelmessig, men skritteller er veldig
motiverende. Igår makset jeg alle rekorder, og gikk 16.000 skritt!

MR

Og så har jeg tatt MR, og den viser ingen endring. Jeg vet mange synes det er fantastisk, men jeg ser litt nøkterne på det. Det er mange år siden jeg hadde kontrastlesjoner, så mine siste atakk synes uansett ikke på MR. Jeg hadde håpet på krymping, men alt er uendret.

Nå har jeg bedt om å drøye neste fysiske kontroll til 5-års dagen. Det er en milepæl i forhold til om man kan anse seg for å være kvitt sykdommen.

35 måneder: Effekt av yoga og trening

De siste månedene har handlet om å finne en ny struktur, om å akseptere at jeg er litt svakere, litt stivere og har litt dårligere balanse enn for to år siden. På en måte har det vært godt å løsrive seg fra å hele tiden sammenligne med “før”. Jeg har endelig kommet i gang med konsekvente, gode rutiner  – og det gir effekt!  Yoga er ufravikelig 2 ganger om dagen. Jeg kom litt sent igang med regelmessig 15 minutter tøying om dagen i tillegg, men nå er jeg igang og merker stor forskjell – og  klarer også vanskeligere øvelser i yogaen! Jeg har også vært med på en ordentlig, seriøs gruppetime i yoga for første gang. Det var mye vanskeligere enn jeg trodde, men på den annen side fikk jeg til mye mer enn jeg ville trodd på forhånd, så det ble en skikkelig opptur. De som sier at yoga ikke er hard nok trening bør bli med på en intensiv 3 timers økt!  Jeg var støl fra lilletå til lillefinger i flere dager etterpå 🙂

Jeg er ikke like konsekvent på styrketreningen, men har derimot kommet igang med intervalltrening i trapper. Det er effektivt, intensivt og  gir meg både styrke i beina og høy puls. Den treningen sørget for at jeg rakk toget en gang jeg aldri trodde jeg skulle komme meg så raskt opp trappa til perrongen!

Det er familie, jobb og trening det handler om nå. Jeg elsker jobben min, og er så utrolig takknemlig for at jeg fortsatt kan holde heldagskurs, det er så fantasisk gøy!  Jeg får fortere utslag på gangen, så det er veldig greit å kunne forklare at “jeg har tatt en Gunhild” – da behøver jeg ikke si så mye mer om bakgrunnen.   Selv om mamman min mener at det vil være riktigere å si at Gunhild tok en Elin 😉

Og for dere som ikke har sett meg på en stund: Her er en liten filmsnutt som viser meg og barnebarnet i hagen etter vinterens siste snøfall før påske  🙂

I snøen

 

2 1/2 år: Ville jeg gjort det igjen?

Et nytt år – det er tid for refleksjon. Ved inngangen til 2012 visste jeg ingenting annet enn at jeg satset alt på å få gjennomført HSCT: Jeg sluttet med Tysabri helt på eget initiativ og ansvar, uten å vite om jeg ville bli medisinsk godkjent for transplantasjonen. Dagene var fylt av håp og tvil, frykt for fremtiden, håp om å bli frisk. Så ble jeg godkjent, og var ferdig behandlet i juni 2012. Og nå, ved inngangen til 2015, tre år etterpå:

  • Hvordan har det gått?
  • VIrket det, egentlig?
  • Er jeg fornøyd med resultatet?
  • Ville jeg gjort det om igjen?
  • Hva har vært vanskeligst etterpå?
  • Hva kunne jeg ønske meg?

Sånn bortsett fra de to åpenbare tingene – “Jeg skulle ønske jeg hadde fått sangstemme istedet for MS“, og “Jeg skulle ønske jeg hadde hatt mulighet til å gjøre HSCT tidligere i sykdomsforløpet“, vel – så er det ett ønske jeg sitter igjen med: Jeg skulle ønske jeg hadde fått en planmessig, organisert, faglig kvalifisert rehabilitering. Jeg skulle ønske jeg ikke hadde vært så fullstendig overlatt til meg selv etterpå. Jeg skulle ønske det hadde vært et system som hadde fanget meg opp, og sagt at “Nå har du gjort HSCT, nå får du være med på akkurat dette opplegget, som vil gi deg de beste forutsetninger etterpå.”  Jeg skulle ønske at ikke alt initiativ måtte ligge hos meg.

Jeg skulle selvfølgelig ønsket bedre effekt av behandlingen. Jeg var RRMS, men antagelig helt i grenseland mot SPMS.  Jeg har lest oppdateringene til Melissa, min HSCT-tvillingsøster, og det er tøff lesing. Hun er vesentlig dårligere nå, og mener at det skyldes at hun var definert SP på behandlingtidspunktet. Det er tungt, for vi hadde så store forhåpninger.

2015 adire

Min status er at jeg ikke har hatt noen atakker.  Jeg var tilbake i jobb etter 3 mnd, full jobb etter 9 mnd, og har jobbet fullt siden. Arbeidsdagene mine veksler mellom kursutvikling på hjemmekontoret (rolig og selvstyrt, men dårlig lunsj)  – og kursdager ute hos kunder, med reise, bæring, rigging, stå på scenen og fasilitere prosesser i 7-8 timer – og som regel kjempebra lunsj! Jeg elsker jobben min!  Om en uke skal jeg ha en sertifiseringseksamen (#3 på rad) innenfor PRINCE2 prosjektmetodikk. Jeg har vært på fotoshoot, og har ny hjemmeside (www.adire.no) Jeg tør å satse nå 🙂

Bildet er tatt på et fordrag jeg holdt i Stavanger i høst.

Når jeg blir sliten så synes det på gåingen min – jeg kan bli litt ustø og halter litt.  Jeg var nok sterkere og raskere ett år etter behandling enn jeg er nå. Det er vanskelig å si hva som er årsaken – derfor tar jeg nå tak i min egen totalrehabilitering!

Siden jeg fortsatt er på egenhånd,  siden jeg fortsatt selv må ta hele ansvaret for oppfølging og rehabilitering: Dette er min plan for 2015

Planen begynte egentlig i høst. Jeg har jo gått høyt ut tidligere og sagt at “NÅ! nå skjønner jeg at jeg må ta tak i treningen”. Jadda. Det ble med praten. I høst ble jeg inspirert til å lage min egen #100DaysChallenge. Og jeg gjennomførte! Yoga hver morgen og hver kveld i 100 dager i strekk. Det var en boost for selvbildet og selvkontrollen. Endelig en bekreftelse på at jeg kan gjennomføre et mål!  Siste dag var nyttårsaften, og ingenting er vel mer naturlig enn å fortsette fra 1. januar 🙂

Step it up

2014 yoga

Jeg kan alt om overdrivelser og for store ambisjoner. Lang og solid erfaring. Derfor kaller jeg dette #MyJanuaryChallenge. Foreløpig skal jeg gjennomføre dette i 31 dager i strekk, så skal jeg evaluere resultater og gjennomføring.

  1. Jeg skal gjøre mer avansert yoga. I praksis vil det si å gjøre minst èn økt på appen “Yogastudio” på nivå “intermediate”. Hittil har jeg bare gjort “Beginner”
  2. Jeg skal tøye et kvarter hver dag.  Og nå skal jeg primært tøye hamstring og legg på høyrebeinet, siden det er det mest kranglete. Målet er å være like myk på begge bein etter denne måneden.
  3. Jeg skal meditere et kvarter hver dag. Pust, ro og visualisering.
  4. Jeg skal trene styrke på beina hver dag. Squats og utfall. Styrke i beina gir bedre balanse, og gjør det lettere å gå ned trapper uten at kneet låser seg.
  5. Jeg skal løpe 300 skritt på stedet hver dag. For kondis, og for å forberede meg til å løpe ute.
  6. Jeg skal løse oppgaver på www.lumosity.com hver dag for bedre oppmerksomhet, hukommelse, fleksibilitet og koordinering.

(Yogabildet ble tatt i sommer, på cruise. En av de svært få ganger hvor jeg har følt meg komfortabel med å gjøre yoga “på utstilling”)

Hva har vært vanskeligst?

Jeg har selvfølgelig vært på tur i den etterhver mye omtalte “rollercoaster” som kommer etter HSCT – med opp- og nedturer på rad. Jeg har hatt plager i etterkant som jeg tilskriver cellegiften, kanskje det ikke er smart å kjøre litervis med plumbo gjennom systemet? Jeg har lagt om kostholdet, kjøper helsekost, spiser superfood, det går i chiafrø, organisk og glutenfritt.

Men bortsett fra det, så er det en annen ting jeg synes har vært veldig vanskelig. Det har vært å akseptere at kroppen min ikke er som den var. Åh, næmmen, det høres jo rimelig tåpelig ut når jeg skriver det ned…… Passert 50, ikke trent på nesten tre år, senskader av en sykdom som tygger på nervesystemet, pussig at kroppen forandrer seg, gitt 😉

Men faktisk. Jeg vet jeg sa at jeg var godt trent før jeg reiste til Sverige – men jeg trodde jo ikke på det selv, da. Jeg trente ikke i nærheten av så hardt, ofte og effektivt som jeg syntes jeg burde.  Nå (eldre og klokere….) har jeg forstått at å trene med unge talenter som konkurrerer nasjonalt og internasjonalt  – det skal litt til å føle at man presterer på nivå…. Så sett i bakspeilet var jeg nok ganske godt trent likevel, ja 🙂 Det er jeg altså ikke nå. Magemusklene mine har gått i dvale (eller mutert til fiskeboller….) De første “løpe på stedet” forsøkene mine 1. januar så ut som en parodi på jenteløping, med føtter som veivet i alle retninger. Men det hjalp fort! Musklene mine responerer bra på trening, og jeg har en liten mistanke om at de faktisk responderer bedre nå enn før HSCT. Skal forske litt på det fremover!

Og svarene på spørsmålene i begynnelsen. Ja, jeg ville gjort det om igjen. Ja, jeg håpet på bedre resultater.  Uansett, det var aldri aktuelt å ikke prøve dette.

Virket det, egentlig? Det skal jeg svare på 24. mai.

Gratis nettkurs i mental trening

http://www.dreamstime.com/stock-photo-step-stones-image-beautiful-blue-ocean-sunset-image30880440Det er ikke så lett å slippe taket i denne behandlingen.  Det er så mange som kommer etter oss, og jeg vil gjerne hjelpe dem, akkurat som George og Hanna og Carmel og alle de andre hjalp meg.

I det siste er det endel spørsmål om hvordan man skal ha mental styrke til å komme seg gjennom behandlingen. Jeg jobber jo med kurs, og noe av det morsomste jeg vet er å lage kurs. Denne gangen har jeg laget et helt enkelt, gratis lite kurs i mental trening. Det krever ikke at du skal være noe sted, eller følge med på noe.

Du jobber deg bare gjennom bildene, gjør øvelsene, og vips 🙂 Vel, det krever litt innsats og konsentrasjon, men jeg håper dette kan være nyttig.

Husk at dette er mye stoff på liten plass – les gjennom det, tenk og funder, Velg deg en øvelse du vil trene på først.  Ta det frem igjen og les mer når du har prøvd en stund.

Det er ikke noen nødvendig rekkefølge på disse tre trinnene, men jeg har startet med det letteste først. Gjør det du føler for – alle monner drar!

Mental trening i tre trinn

 

Artikkel i Allers

Denne uken har Allers en artikkel om meg. For dere som har lest den, og funnet bloggen min for første gang, vil jeg bare gi en rask liten oversikt:

Jeg hørte om stamcelletransplantasjon første gang sommeren 2011, og bestemte meg umiddelbart for at dette var noe jeg ville gjennomføre. Da hadde jeg hatt MS-diagnosen siden 2001, og sykdommen antagelig mye lenger. Jeg hadde klart meg veldig fint i mange, mange år, men siden 2008 hadde plagene begynt å bli alvorlige, og det hastet med en behandling. Jeg brukte Rebif injeksjoner 3 g/uka fra 2002 til 2007, og Tysabri intravenøs behandling på sykehus fra april 2010 til jul 2011. Jeg sluttet med Rebif pga bivirkninger og etterhvert  manglende effekt, og hadde heller ingen som helst effekt av Tysabri. Rebif regnes som 1. linje behandling, og Tysabri som 2. linje behandling. Mange land har som inklusjonskriterier bl.a. at man har forsøkt 1. og 2.linjebehandling uten effekt.

Ingen nevrologer ville henvise meg, så jeg tok direkte kontakt med Karolinska Universitetssjukhus i Stockholm og Heidelberg University Clinic i Tyskland, og ba om å få betale for en uforpliktende, medisinsk konsultasjon. Jeg startet denne prosessen i oktober 2011, og var til konsultasjon i Heidelberg 16. mars 2012, og på Karolinska 23. mars 2012. Det var ekstremt spennende, men jeg ble medisinsk godkjent og tilbudt HSCT-behandling begge steder. Det var et vanskelig valg, men vi endte med Stockholm, primært pga språk og geograftisk avstand.

Jeg gjennomførte den hardeste behandlingen, BEAM  ATG myeloablativ stem cell transplant. Den er risikabel, men ikke så farlig som norske nevrologer vil ha det til, overlevelsesprosenten er 99,2% statistisk beregnet.

NRK Puls fulgte meg hele veien, du kan se programmet her: http://tv.nrk.no/serie/puls/mdhp12001113/11-03-2013

Du kan lese hele historien min her på bloggen. Fra starten i februar 2012, behandlingen fra april – juni 2012, og tiden etterpå deretter. Det har vært en berg-og-dalbane, men jeg er utrolig takknemlig for denne muligheten.

Mye har forandret seg, men dessverre er det ikke blitt enklere. Vi er mange nå som har gjort dette, og som kjemper for at dette skal bli et alment tilbud i Norge, og at de som ikke får tilbudet her hjemme kan få dekket behandlingen i utlandet. Prisen varierer, jeg betalte ca 400′ for selve behandlingen, andre reiser til India, Israel, Moskva eller Tyskland.

Hvis du vurderer dette, anbefaler jeg det internasjonale forumet på facebook: https://www.facebook.com/groups/149103351840242/

eller det nye, norske forumet som er startet av 4 jenter som reiser til Moskva i 2014: https://www.facebook.com/groups/236398299897872/

To år. To år, tenk det!

I går feiret jeg to-årsdagen min. Riktignok i bursdagsselskapet til en venninne, men dog. Jeg gikk i høye hæler, det var ikke noe snakk om sykdom og MS, det var ingen som kunne se noe på meg. Håret mitt er langt igjen – jeg er rett og slett blitt meg selv. Deilig.

London 2 år

Det store spørsmålet er: Var stamcelletransplantasjonen vellykket? Svaret er JA.

Vi har vært i London, og sammenlignet med storbyhelgen i Paris før HSCT, var det stor forskjell på min utholdenhet, hvor langt jeg klarte å gå, og hvor mye jeg orket å shoppe…..

På noen områder hadde jeg nok håpet på enda bedre resultater.

  • Jeg hadde håpet å komme tilbake til Taekwon-Do treningen og klare 3. dans gradering. Det er nok ikke realistisk, til det er balansen min for dårlig.
  • Jeg hadde håpet at jeg skulle kunne gå mer, lengre, fortere og mer stabilt.
  • Jeg hadde håpet at jeg skulle kunne løpe 400 meter på bane fortere enn jeg gjorde i 2012. Vel, jeg tør ikke prøve. Enda. Kanskje det bare er kondisen og muskelstyrken som er under pari, etter to år uten trening.  Jeg vet ikke. Jeg har vært så lei meg for å ikke kunne trene TKD, og har ikke funnet noen annen trening som gir meg mestring.

Denne videoen er tatt opp dag, og er helt relevant å sammenligne med tilsvarende gåing på PULS-opptaket fra april 2012, hvor jeg gikk adskillig mer hakkete.

2 år gange

Men det som overskygger alt, er gleden over hva jeg kan, og hvilke forbedringer jeg har fått.

Jeg kan jobbe. Masse. Lenge. Uten problem. Jeg har vært i full jobb i over ett år, og særlig i de siste periodene har jeg jobbet masse. 18-rimers dager, med kurs først, og forberedelser og nyproduksjon på kvelden. Møter, reising, oppfølging, sertifiseringseksamener, administrasjon av firmaet mitt, utvikling av firmaet mitt. Det har virkelig gått ei kule varmt. Og MS’en er historie. Jeg trenger ikke snakke om den eller rettferdiggjøre noen ting, for det er ikke lenger noe å forklare.

Jeg har holdt foredrag for 150 mennesker. Scene, egen lydmann, tre storskjermer – og meg: Gående frem og tilbake på scenen og STORKOSE meg. Helt fantastisk. På høye hæler.

Jeg kan bruke bluser med små knapper. Jeg kan ta på meg smykker med bittesmå låser i nakken helt selv. Og klare å ta dem av igjen. Jeg åpner lokk og skrukorker.

Og så den store seieren idag: Jeg har syklet med sykkelsko! Det var helt fantastisk, jeg slipper å bekymre meg for at høyrefoten sklir av pedalen, og jeg kunne tråkke på mye mer og hardere enn før.  Første gang jeg forsøkte, ville ikke høyrefoten klikke på plass, men idag funket det. Foreløpig er det kun en fot med spesialsko – men dette gikk så fint at jeg fikk lyst til å trene på teknikken såpass at jeg kan ta sjansen på å spenne fast begge beina i pedalene. Opptur! Gleder meg over å ha LYST til å trene igjen 🙂

Det er litt “en støvel og en sko”, dette, men snart er det to sykkelsko 🙂

Om en uke skal jeg på MR, og i juni skal jeg til nevrolog. Det ville vært hyggelig om MR-bildene viste at noen plakk har forsvunnet, og dermed bekrefter mine faktiske erfaringer.

Og denne uka skal jeg starte med vannkoppvaksine, som skal tas i to omganger. Kun basert på innspill jeg har fått fra HSCT-forumet, og det faktum at mitt skjønne, lille barnebarn begynner i barnehage til høsten. Jeg vil gjerne være en kul farmor, men ikke så kul at vi får vannkopper samtidig 🙂

 

 

Jeg tror på en grundig hjernevask fra tid til annen!

Det er utrolig hva det er plass til i hjernen vår. Så mange gamle tanker, handlingsmønstre og holdninger vi samler på. “Vi putter det på loftet, så tar vi stilling til det senere!” Noen som kjenner seg igjen?   Men det blir så fullt der oppe, og til slutt er det ikke plass til annet enn å tenke gamle tanker om igjen.

Nå er det på tide med en skikkelig vårrengjøring i toppetasjen! Hvilke koblinger har du i hjernen som ikke er hensiktsmessig for deg lenger? Hvilke begrensninger setter du for deg selv? Jeg sammenligner ofte tanker, handlingsmønstre og automatiske reaksjoner i kroppen med oppkjørte skiløyper. De er behagelige å gå i, det går fort, og du slipper å ta stilling til hvor skiene fører deg. Men hvis du vil gjøre noe nytt, oppleve noe annet – da må vi kjøre offpiste i hjernen. Vi må lage nye koblinger, og skape nye mønstre.

For å få plass til det vi ønsker, og finne frem til det, må vi faktisk rydde bort det gamle rusket. Vaske litt grundig. HIve noen gamle mønstre rett i den svarte søppelsekken, uten å se for nøye på dem.

Så hvordan gjør man det i praksis? Du må definere en positivt språk. Hjernen forstår ikke ikke – den takler ikke negasjoner. Du må klare å sette ord på hva du ønsker. Og så må du fokusere på det hver gang hjernen vil gjøre det enkelt for seg ved å gå i de gamle løypene. Det er tøft i starten, men gir fantastisk effekt bare på noen dager, når du klarer å være konsekvent. Dvs å la de gamle skisporene snø igjen, og gå masse i de nye, så de blir raske og lette å bruke.

IMG_1714

21 mnd: Nå begynner vi å bli mange!

På mandag er det 21 mnd siden jeg fikk stamcellene tilbake. Det er 2 år og 2 uker siden jeg gikk ut offentlig og fortalte om MS’en. Nå kjenner jeg at jeg er ferdig med MS. Hverdagen min er blitt normal. Disse to årene har vært en berg-og-dalbane av dimensjoner, men nå er jeg over det. Jeg er nå opptatt av å endre tankesettet til at MS’en og de gamle MS-skadene ikke får ta så stor plass. Mitt liv nå dreier seg om å etablere en ny hverdagsplattform, hvor jobben står i fokus. Samt familien, da – vesle nydelige barnebarnet,  og min kjæreste i 34 år!

Jeg holder fortsatt foredrag om behandlingen, og blir kontaktet av meda – men nå handler det mer om verdien i denne behandlingen, og hvilken betydning dette har for alle som kommer etter meg og oss.

Jeg har ikke helt tellingen nå, men jeg tror det er nordmann nr 17 som nå er i Moskva for HSCT 🙂 Jeg har kontakt med folk som har vært på Karolinska, Haukeland, Tel Aviv, Moskva og Bangalore – og alle er optimistiske og veldig fornøyd med det alternativet og den behandlingsinstitusjonen de har valgt.

Jeg er veldig glad for at norske nevrologer nå har begynt å henvise til – og tilby – HSCT på Haukeland. Men dessverre har jeg inntrykket av at de har svært snevre inklusjonskriterier:  fersk diagnose og aggressiv utvikling. Det er kjempebra at disse pasientene får et tilbud raskt, men det er fortsatt en stor gruppe MS-ere som faller utenom dette, og som må reise utenlands for å stoppe MS-en. Vi har rett og slett ikke tid til å vente på at dette blir et godt nok tilbud i Norge. I mellomtiden er vi mange som sikrer empirisk grunnlag for vurdering av HSCT – og som blir kvitt MS-en.

http://www.dreamstime.com/royalty-free-stock-photos-concept-businessman-look-future-image30263428Jeg er evig takknemlig for at denne behandlingsmuligheten finnes.  Nyttårsforsettene mine er blitt gode vaner. Jeg er litt bakpå når det gjelder regelmessig meditasjon, men på den annen side gjør jeg yoga hver morgen og hver kveld, jeg tøyer fortsatt litt sporadisk, men jeg har et fullstendig sukkerfritt kosthold.

 

Nå fortsetter jeg å bygge opp firmaet mitt, og nyter at jeg kan holde kurs en hel dag uten å tenke på MS, og med optimisme for den videre utviklingen!