Paris i februar

En helg i Paris er flott, selv i februar. Byferie er spennende, jeg var bekymret for hvor mye jeg faktisk ville orke å gå rundt. Greit med fint hotell, men når man først er i Paris…  Vi bodde så nær Eiffel-tårnet at vi nesten kunne ta på det, akkurat passe gåtur på kvelden. Når vi kombinerte sightseeing med drosjer og hyppige pauser på fortauskafeer, så ble det en flott byferie, nesten helt som i gamle dager. De siste månedene har jeg levd med et høyere stressnivå enn vanlig, både pga jobbintensitet og denne kampen for behandling, så jeg var bekymret for at jeg utviklet et nytt schub. Men mye hvile og hygge i Paris – og yoga og mental trening –  har beroliget meg.  Likevel, når jeg sammenligner med hvordan en bytur kunne være for bare to år siden, så er det ikke tvil om at jeg må fighte videre for stamcelletransplantasjon.

En annen flott ting denne helgen: Jeg opplever at jeg er i et eksklusivt nettverk av andre MS’ere som enten har gjennomført ASCT eller er i starten av prosesssen, og dette gir meg enormt mye nyttig informasjon, og masse energi og oppmuntring. Jeg kjenner meg stadig sikrere på at jeg kommer til å finne et tilbud, selv om ingenting er bekreftet enda.

Spennende og skummel uke

Dette har vært en berg-og-dalbane-uke.

  • Snakket med min nevrolog, som etter å ha konferert med andre nevrologer ikke vil henvise meg til Karolinska, begrunnet i at min MS er “fredelig” og risikoen er for høy.
  • Deltok på MS-seminar om behandlignsformer, både lærerikt og skremmende:
  1. Fikk avklart nåværende inklusjonskriterier for stamcelletransplantasjon (Aggressiv, inflammatorisk MS og brukt to bremsemedisiner som ikke virker godt nok) Huket tak i flere nevrologer og mitt generelt inntrykk at de vet for lite om dette. Fikk i tillegg en veldig overraskende indikasjon på at mine MR-bilder tilsier jeg ikke kvalifiserer.
  2. Traff Hanna, og hørte hennes innlegg om behandlingen. Sterkt og flott.
  • Mailkommunikasjon med nettverket mitt gjør meg veldig optimistisk, og jeg er sjeleglad for at jeg har denne muligheten til å kommunisere med folk som har brukt mye tid på å sette seg inn i oppdatert forskning og nyere data på denne behandlingen.

Noen av de viktigste innspillene jeg har fått denne uken, som gjør meg trygg på at jeg kommer til å nå gjennom – før eller siden:

  • Det er nå en studie med bl.a. norske forskere som konkluderer med at MS skyldes en svikt i immunsystemet, ikke nervesystemet. Konsekvensen av dette må nødvendigvis bli at nevrologene ikke lenger får være de eneste ekspertene på MS-behandling. Det blir dermed enda mer åpenbart at autolog stamcellestransplantasjon, som retter seg mot immunsystemet, er den riktige behandlingen for å stoppe MS. Viktige fagpersoner blir da immunologer og hematologer.
  • Det er svak korrelasjon mellom atakker og lesjoner i hjernen/ryggmargen. Man kan ha et alvorlig atakk uten at det synes på MR, og store lesjoner på MR uten at funksjonen er påvirket. Man kan derfor ikke stole kun på MR-bilder i diagnose og  forutsigelse av behandling.
  • Autolog stamcellebehandling virker for alle typer MS, men virkningsgraden er forskjellig. Uansett gir den en bedring også for progressiv MS som ingen annen behandling kan vise til.
  • Risikoen ved behandlingen er vesentlig redusert ved proaktiv behandling av infeksjoner. Får du feber, får du intravenøs bredspektret antibiotika først, deretter finner de ut hvorfor. Dermed er overlevelsesraten oppe i opp mot 99,2%
Jeg har nå tatt en blodprøve som Heidelberg har etterlyst, den skal bare på noen ukers tur til Bergen først…..
Jeg jobber fortsatt for at nevrologer som sier at de ikke kjenner til stamcelletransplantasjon og risiko skal gi meg muligheten til å bli vurdert av noen som kan behandlingen og kan gi meg førstehåndsinformasjon om mine muligheter og risiko. Vi er tross alt klar for å betale dette selv, og dermed spare Sykehuset i Vestfold for ca en kvart million i året….. Kanskje jeg heller burde snakket med noen budsjettansvarlige politikere 😉
I en MS-kontekst er min MS “fredelig”, men i min kontekst begynner den å blir litt for  fiendtlig, synes jeg.

 

 

Hvordan måle suksess?

Jeg jobber med prosjekter, og når man starter et prosjekt ønsker man å oppnå suksess. For å finne ut om det faktisk var det, må man evaluere, og da trengs objektive målekriterier for å sammenligne tilstandene før og etter.

Derfor har jeg startet en prosess for å evaluere min suksess med stamcelletransplantasjonen. Jeg har kontaktet to rehab-instituasjoner som spesialiserer seg på MS-rehab, og bedt om hjelp til en systematisk og faglig basert kalibrering av min nåværende fysiske – og om mulig – kognitive status.

Det ble en positiv opplevelse, hvor formelle søknader, inntakskriterier og venteliste ble avløst av en oppriktig nysgjerrighet og vilje til å finne en løsning på noe nytt, og ikke minst forståelse av at dette må gjøres før jeg reiser. (Har ingen dato enda, da)

EDSS-skalaen ble nevnt som et kriterium. Men den er et subjektivt mål, systematisert for å se objektivt ut. Klassisfiseringen er fortsatt basert på legenes subjektive vurdering, som jeg mener kan være gjort på for tynt grunnlag. For å si det sånn – jeg er blitt ganske dreven på å plasserer fot på kne og dra hælen nedover leggen.

Jeg ønsker å bli testet over tid på fysiske øvelser. Både typiske helstestudiotester, som tredemølle, sykkel, frivekter og utholdenhet. Men også på koordinering, balanse og utvidet nevrologisk testing. Jeg har en ide om å få noen som kan både fysisk trening og nevrologi til å lage et program, teste meg, dokumentere og filme. Deretter gjennomføre eksakt samme opplegg 6-12-18 og 24 mnd post-transplanasjon.

Dette er sannsynligvis den mest spennende prosjektevaluering en jeg noensinne får være med på ! Bildet er min prosjektmodell, som jeg bruker på omtrent alle kursene mine. Theory into action!

Velkommen til min blogg

Denne bloggen er mitt skritt over i en tilværelse hvor jeg er helt åpen om at jeg har MS. Jeg har antagelig hatt sykdommen i 26 år, og med det er det åpenbart at dette er en snill og fredelig MS. Men “snilt” i referanserammen sykdom betyr ikke nødvendigvis “snilt” i den daglige referanserammen jeg ønsker å ha i mitt liv. Etter flere års intens innsats fysisk og mentalt, har jeg innsett at jeg ikke klarer å bli helt frisk på egen hånd. Derfor har jeg satt i gang prosessen for å blir helt frisk ved medisinsk hjelp.  Hittil har den almenne sannheten vært at det ikke er mulig å bli frisk av MS, men heldigvis finnes det nye muligheter.

Denne bloggen har to hensikter:

  1.  Dokumentere min prosess for å gjennomføre stamcelletransplantasjon, en behandling jeg håper skal kurerer min MS.
  2. Være en kilde til informasjon om MS og behandlingsmuligheter for alle som er interessert i emnet, og gi håp og inspirasjon til andre som har MS.

Jeg startet prosessen for å bli godkjent for transplantasjon i oktober 2011, og er nå i direkte kontakt med både Karolinska i Sverige og Heidelberg i Tyskland. Denne uken har det skjedd mye – nå håper jeg å få komme på konsultasjoner begge steder, for å ha best mulig grunnlag for å velge hvilket tilbud som er best for meg. Nå venter jeg på noe avklaring av prøveresultater her hjemme, samt en dialog mellom behandlingsinstitusjonene og min nevrolog.

Utfordringen er at denne behandlingen ikke er godkjent i Norge, og at legene her er lite kjent med kriterier for behandlingen, og heller ikke vil anbefale den. Jeg håper likevel på en avklaring i neste uke.