Kartlegging av status på Kysthospitalet

Nå har jeg vært to dager på Kysthospitalet i Stavern for kartlegging. I Norge møter vi hele tiden argumentet om at HSCT er nytt og usikkert, og det ikke finnes dokumentasjon for effekten. Så jeg tilbyr tall – i liten skala, men fortsatt tall – basert på mitt prosjekt. Jeg har tatt initiativet til en omfattende kognitiv og motorisk kartlegging av min nå-status, som grunnlag for evaluering etter transplantasjonen.

På Kysthospitalet har responsen vært helt suveren. Alle jeg har møtt har vært så engasjerte  i prosjektet, og så villige til å tilrettelegge, både øvelser og tidsplaner. Jeg har hatt to lange økter med nevropsykologisk testing: Tall, ord, rekkefølger, responstid, reaksjonsevne, presisjon, finmotorikk, hukommelse…. Jeg har ikke hatt noen spesielle problemer, det eneste jeg har merket er at jeg ikke lenger er så rask og feilfri på tastaturet. Men jeg tenkte det ville være nyttig uansett å ha en før-status.

De første kooridnerings- og hukommelsesøvelsene gikk veldig bra, det var morsomt, jeg ble stolt og muligens litt ovenpå…. Så byttet vi til en ny øvelse – og det var fullstendig tomt! Helt hjerneteppe. Og så scoret jeg “significantly below average” på en responstest på tastaturet. Kjente jeg ble litt fornærmet. Må ha vært noe feil med maskinen….. Finmotorikken var kanskje noe av det mest interessante. Her har nok “relapsene” kommet så gradvis at jeg ikke har tenkt over det, men det forklarer jo knappeproblemene! Det blå feltet nederst til vestre er min score på normalfordelingen. Håper veldig på en forbedring her!

 

Jeg ble tildelt en kjempehyggelig fysioterapeut, Maud, som testet meg fysisk. Hun hadde mange standardtester, og vi ble også enige om noen i tillegg. Step, utfall, ettbensøvelser, gangtest etc. Så tok hun tiden og filmet, mens jeg gjorde øvelsene. Utrolig nyttig med filming, Hanna har understreket viktigheten av det for å få med nyansene, og det var veldig merkbart.

Så nå er forprosjektet mitt snart ferdig, jeg er godkjent til behandling, og har gjennomført testing. Nå mangler bare litt ekstra filming av Taekwon-Do relaterte øvelser, samt å få kontakt med interesserte journalister.

 

Endelig godkjent!

Etter en i overkant spennende måned, er jeg nå godkjent for stamcelletransplantasjon – både  ved Karolinska i Sverige og Heidelberg i Tyskland!  For en uke siden var jeg til konsultasjon i Heidelberg, og på fredag var jeg på Karolinska. Konsultasjonene er dyre, men dette er så viktig at vi ville være sikre på å 1) Holde alle muligheter åpne, og 2) Være sikre på gjøre det rette valget.

Vi har vært hos fantasstisk dyktige professorer i nevrologi, Prof. Platten i Heidelberg, og Prof. Pihl ved Karolinska. Jeg har fått grundig gjennomgang av MR-bilder, og i Sverige fikk jeg se hvordan MR-bildene faktisk viser at jeg ikke er over i progressiv fase. Dette er viktig for å bli godkjent. Jeg fikk også en ny EDSS score på 3.0, noe jeg mener er riktig.

I Sverige fikk vi også møte hematologen, Dr. Hägglund. Endelig fikk vi bekreftet alt vi har lest – og i tillegg fikk vi vite masse mer om behandlingen.

Nå venter vi bare på kostnadestimat fra Sverige for å kunne ta et valg. Uansett starter jeg i slutten av april, deretter transplantasjon i mai, og utskriving medio juni.

Nå er forprosjektet mitt nesten i havn! Det eneste som står igjen er kartlegging av min fysiske og kognitive nå-tilstand, slik at vi har sammenligningsgrunnlag for evaluering av hovedprosjektet (som er selve transplantasjonen). Dette gjør jeg på to måter:

1) Jeg legges inn på Kysthospitalet i Stavern denne uken, for nevropsykologisk testing, samt fysiske øvelser med fysioterapeut. Jeg er takknemling for responsen derfra, men har store problemer med å forstå at det skal være nødvendig med innleggelse. Reflekting on the ambiguity of the term “patient”. 

2) Min instruktør og TKD-venn Truls er naprapat, og er veldig god på nervesystemet og fysiologi. Han blir med meg på et opplegg hvor vi filmer øvelser og tester fysisk hva jeg klarer nå. Er veldig glad for det, Truls!

Konsultasjon bekreftet i Heidelberg

Da er det helt bekreftet – jeg får komme til konsultasjon på Heidelberg University Hospital. Jeg fikk vite om timen for to uker siden, og har brukt tiden på å finne ut hva som kommer til å skje. Blir det bare en time, og så hjem igjen? Blir det tatt en beslutning? Får jeg –  i tilfelle positivt svar – også vite tidsplanen videre? Det ville jo være best case. Og så er det nettopp det! Denne konsultasjonen inngår i den overordnede tidsplanen, som “Week 1-2” hvor undersøkelsene vil konkludere med om jeg er kandidat for HSCT. Jeg skal ha møte med nevrolog og hematolog, det skal tas et batteri med prøver, bl.a. MR og kanskje spinalpunksjon. Hvis jeg godkjennes, så blir det videre prosess i april og mai.

Timen er fredag 16. mars, jeg har booket flight til Frankfurt 15. mars,  med retur på kvelden den 16. Men etter siste mailutveksling med min superhjelpsomme kontaktperson, booker jeg om returen til lørdag. Dette er særlig fordi jeg muligens også skal ta spinalpunksjon, og da skal jeg definifitivt ikke avgårde med tog og fly et par time etterpå! Da blir det å ligge helt flatt på hotellrommet til hodepinen slipper taket.