Dag -23: Foreredelse for neupogen-sprøyter

Dette har vært en rolig dag. Kun tre ting jeg måtte fikse idag:

  • Fryse medlemsskapet på Spenst. Jeg vet ikke når jeg kan være klar til å trene med andre igjen, men satte pausen i 5 mnd. Skal absolutt trene før den tid, men det blir alene inntil immunsystemet mitt er klart.
  • Sjekke med Sykehuset i Vestfold at jeg kunne få komme dit og sette de to første sprøytene i morgen, på dr. Hägglunds oppfordring. Kun i tilfelle jeg får en allergisk reaksjon, men det er visst kun 2-3 på verdensbasis som har fått det, så jeg er ikke bekymret. Siden det er helligdag i morgen, er det ingen på nevrologisk dagpost, derfor måtte jeg sjekke at det er greit jeg kommer til sengeposten. Det er visst legene som da får ansvaret, men det ser ut til å være helt i orden. Klart for to stikk kl. 17 i morgen ettermiddag.
  • Og så har jeg hentet parykken min. Skal tilbake og style og klippe litt på den når jeg er klar, men foreløpig er det greit å ha den tilgjengelig. Jeg er litt mer klar for å miste håret nå 🙂

Dag – 24: Søndagstur i vårsolen

Våknet uthvilt og energisk til strålende vårsol! For første gang på lenge har jeg gått søndagstur. Det er veldig koselig å gå hånd i hånd, men nå er det faktisk helt nødvendig på ujevne skogsstier. Jeg snubler mye, men takler det fordi jeg vet jeg blir bedre. Før ble nederlaget så stort etterhvert som jeg ikke kunne gå normalt en liten kilomenter, at jeg sluttet å gå tur. Idag var det deilig, og motiverende å holde seg aktiv i denne prosesssen.

Dag -25: Reaksjon på cellegift

Jeg var hjemme i min egen seng knapt to timer før kvalmen kom. Jeg er virkelig ikke god på dette, bråker fryktelig og synes veldig synd på meg selv. Men det tok bare noen minutter hver gang, og etterpå var jeg helt fin. Det ble ikke mye REM søvn, dog, når man må løpe opp hver time natten igjennom. Men klokken fem omtrent plugget jeg inn iPoden med “night boost”. Dette er en spilleliste jeg har laget hvor jeg mixer Paul McKenna, Phil Parker og rolig musikk. Denne har jeg spilt på lavt volum natten igjennom i flere måneder, og teorien min er at undebevisstheten min forbinder dette med ro og komfort. Ihvertfall var det slutt på kvalmen, og jeg kunne ha sovet rolig natten igjennom hvis det ikke hadde vært for alt vannet jeg drakk……

Så hva ville jeg gjort annerledes? Ikke spist tyrkisk pepper på bilturen. De smaker bedre på vei ned.

Idag har jeg slappet av, spist litt, drukket mye vann. Nå har Trond laget kyllingsuppe til meg, det blir bra 🙂

Dag -26: Nå skjer det virkelig!


Fredag 27. april startet mobilisering av stamceller, med innledende cellegift. Det tok tilsammen 5 timer på intravenøst dryp:

  • 1 time med 500 ml saltvann
  • 2 timer med 1000 ml væske inkl. 160 ml. sendoxan
  • 2 timer med 1000 ml saltvann

Ubehaget kom etter en halv  time med cellegiften – en merkelig fornemmelse av press og kribling som flyttet seg rundt i ansikt og hode. Ikke vondt, men såpass merkelig at det ble litt “scary” og satte meg ut litt. Så roet det seg etter en halv time, og så gikk alt greit. Ann er også en fantastisk sykepleier på teamet, som tok så godt vare på meg både på testing og mobilisering.

Det beste idag var å ha Trond der. En ting er at han henter eplejuice og kjøper kanelbullar til meg, men det viktigste er at han bare er der for meg, at vi gjør denne prosessen sammen. Alt blir greit og gjennomførbart med ham her.

Hentet ut sprøytene med neupogen, som jeg skal begynne å sette tirsdag 1. mai i seks dager fremover, to sprøyter hver dag. Fikk forklaring og opplæring, så det kommer til å gå greit. Har tross alt satt 780 sprøyter med Rebif på meg selv tidligere, så tolv sprøyter bør være overkommelig.

Det aller beste med dagen var at vi fikk reise hjem rett etterpå. Satte oss i bilen klokka halv fire, var i seng hjemme halv tolv. Det ble en lang tur, og jeg var slapp, svimmel og hadde hodepine i begynnelsen- Så klarte jeg å sove noen mil, og da var jeg opplagt og hadde matlyst da jeg våknet.

Klar for mobilisering

Da er hovedprosjektet igang! Det er helt fantastisk å ha kommet så langt. Idag har jeg vært gjennom følgende tester:

  • Blodprøver, både til “eget” bruk og forskningsformål
  • Ultralyd av hjertet
  • EKG
  • Røntgen av lungene
  • Cristapunksjon – beinmargsprøve fra hoftebeinet, både fordi legen ønsker å sjekke kvaliteten på mine stamceller, men også for å delta i et forskningsprosjekt

Elisabet fra Stockholm Care kom og fulgte meg til noen av prøvene, jeg setter så stor pris på oppfølgingen hennes!

Jeg hadde også en prat med dr. Hans Hägglund før cristapunksjonen. Da fikk jeg også gjennomgått tidsplanen, og forklart hva som skal skje. Han er så behagelig og rolig, og det gjør meg også så trygg på hele prosessen videre.

Jeg samtykket til at de kunne ta ekstra beinmargsprøve på meg. Det gjennomføres et forskningsprosjekt som skal sammenligne stamcellene fra friske og fra MS’ere, så det er soleklart at jeg bidrar. Jeg liker tankegangen til George Goss i California og Carmel Turner i Australia: Pay it forward! Jeg har denne muligheten fordi tidligere MS’ere har bidratt, og nå bidrar jeg det jeg kan.

Cristapunksjon var ikke i nærheten av så ille som jeg hadde trodd, enda et argument for å ikke grue seg på forhånd. Dette var nok mye være takket dr. Hans. Han forklarte på forhånd hva han skulle gjøre, hvor lang tid det tok, og hva jeg ville kjenne. Jeg tror nok muligens han har gjort dette før, ja. Jeg lå på magen, og dr. Hans perforerte hoftekammen, og trakk ut noe av beinmargsvæsken. Hele prosessen tok bare noen få minutter. Jeg merker god effekt av mental trening, å kunne slappe av “på kommando” og distansere seg fra smerten. Men jeg fikk tannlegebedøvelse først, og den var helt sikkert god å ha, selv om den ikke virket på bein og beinmarg. Ikke noen smerter etterpå, bare en rar følelse av å ha bruspulver på hofta 🙂

Jeg har fått kjempegod oppfølging av sykepleiere og leger. Eva er en fantastisk sykepleier, som tok haugevis med blodprøver helt uten ubehag for meg. I morgen skal jeg møte kl. 08.30. Da skal jeg få veneflon i armen, og deretter cyclofosfamid, nærmere bestemt sendoxan, intravenøst, og masse saltvann før og etter, så det kommer til å ta ca 4 timer. Føler at jeg slenger rundt meg med fancy fremmedord som jeg ikke aner hva betyr. Men alt dette er neppe sunt i store mengder 🙂

Hva ville jeg gjort annerledes idag? Husket på mailen med oppmøtested,  Karolinska er stort! Og spist frokost. Det var ikke nødvendig å møte fastende. Og så burde jeg ha drukket mye mer vann igår og idag. Det er nok av toaletter, ingen grunn til å bli dehydrert.

Min fantastiske Kari Anne har passet på meg i hele dag, sett til at jeg har spist og drukker, tatt notater og bilder, stilt masse spørsmål for meg, og holdt meg i hånda når legen har gått gjennom marg og bein. Hun er medisinsk teknisk ingeniør, og jeg synes egentlig at hun burde fått dette godskrevet som studiebesøk på Karolinska, istedenfor fridag 🙂

Nå kommer snart Trond, og fordi han kommer med bil får vi kjøre hjem i morgen!

På plass i Stockholm

Da er jeg på plass i Huddinge, sammen med min gode venninne Kari Anne, som skal følge meg gjennom all testing og prøvetaking imorgen.

På vei til Gardermoen stoppet vi ved Ruhs parykkmakeri, for jeg må bestille parykk før jeg reiser. Det ble en veldig hyggelig opplevelse:

Er overveldet av responsen på oppslaget i NRK. Tusen takk for alle oppmuntrende hilsener på blogg, mail og facebook fra kjente og ukjente – det er fantastisk hyggelig. Det var en spesiell opplevelse å gå inn på nrk.no, scrolle ned og finne oppslaget “Elin har hatt MS i ti år”. Det er bare noen uker siden jeg bestemtemeg for å fortelle om dette til alle jeg kjenner……

Jeg vet ikke hvordan de neste dagene vil arte seg, men jeg ber på forhånd om unnskyldning for at jeg ikke klarerå svare på alle innlegg og henvendelser. Jeg satser på å oppdatere bloggen hver dag, og håper å få lagt ut bilder også.

 

Go’stolen er klar igjen

Nå er det bare noen timer til jeg reiser til Stockholm, og nå er stua ferdig malt og go’stolen er tilbake. Da er alt klart for at jeg kan komme hjem og hente meg inn, både i mellomperiodene og etter hele behandlingen. Jeg er så utrolig stolt av gutta våre – voksne, hjelpsomme og dugelige snekkere. Og de ser ut til å sette pris på at jeg skal ut av huset en stund, for her blir det storinnrykk av både han som vanligvis bor i trang hybel, og han som gjerne vil ha litt kortere reisevei til jobben en periode. Helt greit å ha topptrente taekwon-do utøvere i huset mens jeg er borte 🙂

Slik ble stua etter malingen:

Medieoppmerksomhet

En vesentlig del av forprosjektet mitt har vært å få omtale, slik at flere blir oppmerksomme på denne behandlingsmuligheten. Men i alt som skal forberedes og avvikles har det punktet havnet stadig lenger ned på lista. Da er det bra å ha venner som promoterer saken, så takket være Kari Anne og hennes kontakter så ringte NRK Østafjells. Det eneste jeg måtte gjøre idag var å teste om jeg kunne løpe 400 meter på idrettsbanen. Så da ble det filming og intervju i Greveskogen. Galskap. Å frivillig bli filmet når man er på fysisk lavmål, og attpåtil vist på NRK. 

Og så ble det kjempebra. Proffe, hyggelige og godt forberedte journalister. Jeg klarte å løpe hele runden. De kom og intervjuet meg hjemme, når jeg hadde fått tenkt litt klarere gjennom hva jeg ville si. Og de laget en flott sak, som ble vist på distriktsnyhetene i kveld. Jeg gleder meg til å lage oppfølgingssak når jeg er tilbake!

Det beste med hele uka var likevel å trene Taekwon-Do igår. Jeg kom på trening for første gang på nesten ett år, og hadde ingen forventninger til å prestere noe som helst. Jeg ville bare gå noen mønster og filme, slik at jeg har sammenligningsgrunnlag. Ble positivt overrasket over hvor mye jeg husket – selv om utførelsen av teknikkene var helt elendig. Men dette minner meg på hvorfor jeg skal til Sverige – for jeg skal tilbake og trene Taekwon-Do. Så fantastiske folk, alle er så positive og oppmuntrende, jeg vet ingen trening som har så godt miljø. Skikkelig motivasjon for å tåle noen tøffe runder utenfor ringen!

 

…og da falt krøllene

Dette var tøft. All kred til min fantastiske frisør Jeanette på Klippegalleriet i Tønsberg, som fikk meg til å føle meg fin likevel:

Blogg på iPad


En virusfri tilværelse i Sverige innebærer vel også virusfritt utstyr. Og da snakker vi overflater – filosofien er at en iPad er enklere å holde ren enn et tastatur. Så nå har jeg fått iPad av min kjære 🙂
Utfordringen er å legge ut bilder, men lItt brukerstøtte fra Markus satser jeg på vil hjelpe.