Dag + 7

Hei Trond her igjen,

Elin er dessverre ikke i form til å skrive i kveld. Hun har hatt noen gode perioder i løpet av dagen men hun fikk dessverre feber igjen. Nye blodprøver er tatt og de fortsetter med bredspekteret antibiotika. Hun har ikke hatt behov for nye blodoverføringer da trombocyttene er på 35  Fortsatt gis hun intravenøs næring, væske og medisin. Hun får en daglig sprøyte for a booste stamcellene slik at disse kommer fortere i produksjon.. Elin døser mesteparten av tiden, men hun begynner å bli veldig utollmodig. Hun trenger fortsatt absolutt ro da magekrampene lett provoseres. Legen beskriver et normalt forløp og at det som vil endre bildet er at stamcellene begynner sin produksjon vanligvis i perioden dag +8 og +11.

Dag +6: When the going gets tough, the tough gets going

Det snudde i natt. Føler at jeg har hatt tre døgn hvor jeg ligger på ank, den minste bevegelse – eller lyd – setter igang hele sjauen. Men i natt følte jeg meg litt mindre svak etterpå, så meg i speilet (ille!) og klarte å sitte i sengen og puste dyp yogapust. Har deretter sovet dypt og drømt godt i nesten 18 timer. Fortsatt avbrutt av noen tunge sjauer, men har klart å få morfin to ganger idag uten å brekke meg, stort fremskritt. Fortsatt mye smerter i magen, og klarer ikke å drikke. Men trymbocytttene er på 18, etter å ha vært nede i fem med to overføringer!

Dag + 5

Hei Trond igjen,
Situasjonen er enda et hakk tøffere enn i går. Elin stelles godt med av sykepleiere og av legene her. Vi er akkurat tilbake fra CT av mageregionen – denne samt svelg og tarmer er veldig utsatt nå. Fortsatt gis alt av næring og medisiner intravenøst. De rolige periodene er kortere og hun er veldig slapp. Det gis små doser morfin sammen med paracetamol for å balansere magekramper. Hun trenger nå absolutt ro fordi magekramene lett provoseres. I dag fikk hun overføring av trombocyter da verdien var nede i 5 og den bør være over 165. Skal hilse fra Elin at hun får lest opp alle meldinger og at hun setter veldig stor pris på disse. Hun sender en klem til dere alle:)

Dag + 4

Hei fortsatt Trond på vegne av Elin,
Status er som i går Elin er fortsatt veldig utmattet. Blodverdiene er som forventet veldig lave el ikke målbare. De hvite blodlegmene som håndterer infeksjoner og annet har vært <0,1 siden lørdag. Feberen er under kontroll og de er veldig flinke til å håntere smerter og ubehag. I tillegg følges hun opp tett hele døgnet noe som er veldig betryggende. Mesteparten av døgne ligger Elin i en døs.

Dag +3

Hei Trond her – Elin er ikke i form til å skrive i dag. Hun sov godt i natt men har ikke kommet igang i dag ettersom hun fikk feber. Denne er på 39,4 grader og har ikke gått ned enda. Blodprøver er tatt og de har gitt bredspekteret antibiotika, i tillegg har hun fått blodoverføring to ganger, intravenøs næring og væske. Hun har prøvd å ta piller, men det er for vanskelig å svelge. Hun har i tillegg problemer med å svelge vann. Nå får hun medisin i form av drypp. Elin har ligget i hele dag og sovet/døset. Dette er et vanlig forløp med denne behandlingen.

Dag +2: Dårlig natt, bedre dag

Nettene er slitsomme nå, jeg har ligget og ventet på premedisineringen med cortison, for å kunne sove. Jeg er så tørst, men har et tørt og sammenklemt pinkt i svelget som gjør det vanskelig å drikke, jeg hoster og brekker meg, særlig om natten. Cortisonen lindreet, og gav meg tre timers søvn. Rommet mitt er rett ved kjøkkenet her, så kl sju høres det ut som om sengen min er mellom oppvaskmaskinen og skapene…. Men de er greie gir meg mer premedisinering, og lar meg sove til ti.

Jeg er på isolat, og det er kjedelig. Heldigvis kan Trond være her, og uten han jadde jeg ikke hatt sjans til å komme meg i dusjen og fått på meg klær om morgenene. Så har han en pause midt på dagen, mens jeg hviler. Og nå ser vi på Grand Prix, passe avkobling som får tiden til å gå.

Jeg klarer å spise litt, det går mye i energidrikk og yoghurt, og idag klarte jeg også en hel porsjon med lasagne:). Glad for alt som glir lett ned!

Og helt til slutt – det er deilig å være halvt svensk i Sverige nå 🙂

Dag +1: Kjerringa mot strømmen

I går skulle jeg vært i fin form, men sov mesteparten av dagen og var helt tom for energi. I dag skulle jeg kunne reagerer voldsomt på ATG’en, men føler meg helt fin:) Det kan nok skyldes at de er ekstremt flinke med premedisineringen. Jeg ble satt på kortisondrypp kl fire i natt, og fikk ekstra kortison og kvalmestillende kl åtte og ni, før jeg ble koblet på 12 timers dryppet med ATG, som er biologisk antistoff som skal slå ut rester av MS’en som kan ha fulgt med de hvite blodlegemene tilbake i transplantasjonen.

Jeg er nå på isolat nå, og får ikke gå ut av rommet. Vi kan få gå en tur helt ut i frisk luft, men da kun på kveldene, og ikke før jeg er ferdig med stativet i morgen.

Rapport kl 20.30

Nå raser trombocyttene mine. Normalnivå er 165 – 387, i dag morres var de på 158, og nå er de nede på 94. Jeg har fått litt tungt for å puste, men alt sjekkes og ser greit ut så langt.

Jeg lever nå hele mitt sosiale liv på facebook, og blir flommet over av sommerbilder og detaljer av termometre 🙂 Samtidig leser jeg dameblader som mamma tok med, så det inspirerte meg til å lage denne:
Bakgrunnsbildet er tatt i et bryllup i fjor sommer, av broren til vår svigerdatter. Jeg liker dét bildet så mye bedre enn de vi tar nå om dagen!

Dag 0: Nå er stamcellene mine tilbake

Dette ble en ukomplisert og rask liten prosedyre! Først ble stamcellene mine hentet opp fra fryseren, der de har holdt -74° siden 7. mai. Siden det er biologisk materiale, må selve infusjonen gå fort, og den var unnagjort på 15 minutter. Men for en merkelig opplevelse! Jeg trodde det skulle bli som et hvilket som helst drypp, men jeg fikk ekkel smak i munnen ( kan også skyldes premedisnineringen med kortison), og så fikk jeg en trykkende og sprengende fornemmelse i hele overkroppen, samtidig som jeg begyte å riste ukontrollert av frost. Litt småguffent, men min flotte sykepleier Linda administrerte hele prosedyren med en ro og kompetanse som gjorde meg helt trygg 🙂

Jeg har blitt fulgt opp av NRK Puls, som har filmet meg hjemme, og som også kom hit til Stockholm for å filme selve transplantasjonen. Anders, journalisten, er rolig og kjempeflink, så det er så langt bare en flott opplevelse å være med på, og jeg gleder meg til å bli filmet hjemme igjen i frisk tilstand.

Etter transplantasjonen var jeg utrolig sliten, kan ikke huske å ha kjent meg så kraftløs noen gang. Koblet på den nye meditasjonsteksten som begynner med “you are now reborn” og lot den surre på øret i mange timer. Har nå etterhvert klart å spise litt fiskemiddag, og føler meg litt kvikkere. Har blitt trillet på tur ute i nydelig solskinn – var ikke snakk om å ha krefter til å gå selv. Men det var deilig med luft!

20120524-183204.jpg

20120524-183218.jpg

20120524-202703.jpg

Dag -1: Nesten fremme

Jeg hadde en merkelig bra dag igår. Opplagt, ingen smerter eller ubehag, klarte å konsentrere meg om å lese bok – helt sprøtt når jeg vet hvor mye gift jeg har innabords! Tror nok at noe av energien ble påvirket av kortisonen jeg fikke med Melfalanen.

Idag har jeg hviledag, før jeg får stamcellene tilbake i morgen. Skal bruke denne dagen best mulig, nyte at det er stille før stormen, og forberede meg best mulig på uken(e) som kommer. Så, hvordan forberede seg?

Jeg tror ikke det er så mye mer jeg kan gjøre rent fysisk, annet ett å fortsette å gå turer i gangen utenfor. Må nok basere meg på måneder og års tidligere trening nå 🙂

Mentalt, derimot, kan jeg fortsatt gjøre mye. For tre år siden deltok jeg på et kurs i London i Lightning Process, hvor jeg lærte mange gode mentale teknikker forå håndtere MS-utslag. Etterpå har jeg fortsatt å studere mental trening, og er bl.a. Master Practitioner i NLP fra London.

Essensen i dette, er å være klar på hva du vil ha, istedetfor det du ikke vil ha. Du må klare å formulere hva du ønsker, for hjernen kan ikke forholde seg til “ikke”. Så hvis du er syk, så har du ingen nytte av å si at “jeg vil ikke være syk“, men istedet si at “jeg vil være frisk”

Så nå jobber jeg med formuleringer for det motsatte av hva jeg tror jeg kan komme til å erfare fremover. Så langt har det fungert veldig bra på kløen som kom med medisinene, den er helt borte nå.

Ekstra mulighet for mental praksis……

Legene har vært litt bekymret for CVK’en min, den har dryppet veldig tregt, og det er ikke bra for transplantasjonen i morgen: Biologisk materiale må fort inn!  Idag kom anestesilegen og plukket opp et par sting, og forsøkte å justere den. Du vet det ikke er bra når legen sier “åh, faen”. Så da var det ned på Akut Operation for å bytte CVK. Det skulle ikke være så omfattende som sist, bare bytte innmat, skulle vært gjort på 5 minutter. Det stemte ikke. De plundret masse, måtte bruke røntgen, men til forskjell fra sist fikk jeg ikke noe smertestillende eller bedøvelse. Heldigvis gikk alt fint etter 40 minutter. Grei utfordring for min “slappe av på kommando”-trening….. Men nå er alt ideelt for å få cellene tilbake i morgen, og det er jo ikke uvesentlig.

Dag -2: Akkurat ferdig med siste cellegift

Litt annerledes dag. Veldig urolig natt, mye våken pga hodepine. Sovnet igjen kl åtte og fikk sove til ti. Spiste opp hele havregrøten i dag også. Og så gikk vi tur. Kjentes ut som halvmarathon. Ble forbigått av en sykepleier som tente røyken rett foran meg, utrolig! Hadde håpet jeg kunne ta av munnbindet, men det var for mye folk. Ja, ja, greit å være litt inkognito nå…….

20120522-135948.jpg

Og nå har jeg fått min siste dose med cellegift, dette var Melfalan, en litt hektisk sak med kort holdbarhet, som bare tok 5 minutter. Samtidig fikk jeg kortison mot kvalme. Medisin mot medisin, føler meg rimelig full av kjemikalier nå, får et drøss med piller hver dag i tillegg. Så nå ligger jeg her og forsøker å si til meg selv at det ikke er sikkert jeg blir kvalm. Hodepinen er tilbake, det eneste som hjelper mot den er mat og gåturer.
CVK’en min er litt treg, så vi plundrer litt med dryppene. De standardposene med væsketilførsel tar dermed lang tid, så jeg har stort sett vært hektet på slanger i 16-18 timer i døgnet. Skal bli godt med fri imorgen!

Ellers så vokser hår og negler sakte nå, men jeg har ikke mistet noe mer hår, fortsatt sånn passe skabbete som jeg var for en uke siden. Er nok bare et spørsmål om tid før jeg er helt blank, nå.

20120522-140141.jpg

Og her er Yaras nye Stockholmskontor. Jeg er utrolig takknemlig for at Trond har en så fleksibel jobb – og arbeidsgiver- at han kan være hos meg hele tiden. Nå får jeg igjen for alle helger han har vært på reise 🙂

Den store utfordringen er å få tiden til å gå. Nå har jeg funnet noe som virker: virtuell luksushotell-terapi! Jeg surfer rundt på masse fantastiske resorter, India, Indonesia, Hawaii, you name it – og fantaserer om å nyte lange, luksuriøse ferieopphold. Og siden det er gratis nett her, så er det akkurat det: Gratis 🙂