Uke 5, dag 35: Fremgang igjen :)

Jeg synes jeg har hatt god effekt av å tenke litt detox. Grønnsaksjuicen smaker ikke noe særlig, men jeg har følt meg veldig bra etterpå. Jeg har også begynt å ta lange bad med epsom badesalt, det er mineralsalt med magnesium, som både skal trekke ut gift og tilføre magnesium. Foreløpig kan jeg ikke si om det har noen effekt, men jeg liker tanken på det.

Jeg har hatt mer energi, jeg har vært med i et par butikker, jeg har vært hos Kari Anne og spist vafler, jeg har hatt kjempehyggelig besøk av søsteren min, og jeg har sittet ute med Trond til langt på natt st.Hans aften, innpakket i pledd, med stearinlys og en liten drink. Deilig og normalt.

Jeg har følt meg veldig fin helt til igår, da hadde jeg en liten nedtur. Ikke helt logisk, egentlig. Igår var jeg alene hjemme (begynner å bli stor jente nå, klarer meg uten barnevakt!) og måttte komme meg til sykehuset og ta blodprøver på egenhånd. Jeg har derfor jobbet i mange dager for å klare å gå 700 meter alene. Det greide jeg, med bare en liten hvil på en betonggris. Litt kjedelig da, å komme til blodlaben, og de ikke har noen rekvisisjon på meg. Ble litt skuffet over SiV, trodde de ville følge opp behandlingsprotokollen uten noe surr. (naivt, kanskje?). Jeg fortalte at det var mitt ukesprosjekt å klare å gå alene dit, var nesten på gråten. Det syntes kanskje, for de ringte og fikset alt, så prøver ble tatt. Så skulle jeg bare hjem igjen…. Det gikk faktisk lettere, 700m på bare 12 minutter, mot 18 på vei opp.

Og her tror jeg vi har kjernen til at jeg ble så deppa etterpå. Hittil har jeg målt fremgangen i forhold til dagen jeg kom hjem, og da er alt suverent. Igår tok jeg på meg parykken, jeg sminket meg, tok på solbriller, og følte meg som et helt vanlig menneske ute på tur i sommersolen. Det er bare den lille forskjellen at jeg beveger meg som en 90-åring som er redd for lårhalsen sin, jeg er segneferdig etter noe som jeg normalt ikke ville tenkt to ganger på, og en blodprøve blir et dagsprosjekt. Så jeg er åpenbart ikke helt normal enda, og dette skifte i referanseramme gjorde det plutselig ble veldig tydelig at jeg har en lang vei igjen.

Jeg vet at alle HSCT’ere har det slik, at alle er bekymret for “tenk om det ikke virker, tenk om jeg ender opp med å bli dårligere”. Idag har jeg derfor jobbet med å ta en dag om gangen og gjøre de tingene jeg vet er bra – som yoga, korte gåturer, meditasjon og inntak av frukt, grønnsaker og proteiner. Og så må jeg bare satse på at fremgangen fortsetter. Tross alt har jeg bare vært hjemme i drøyt tre uker.

Et par bilder fra uka, st. Hans aften – og grønnsaksjuicen. Ganske representativt, egentlig 🙂

20120628-224420.jpg

20120628-224912.jpg

Uke 4

Idag har jeg dusjet uten å sitte på en krakk! Og jeg har gått en ti minutters tur, og gjort yoga. Men den fysiske formen er dårligere enn for noen dager siden, jeg drar veldig på høyrebeinet, og er veldig spastisk når jeg reiser meg. Jeg må vel bare innstille meg på at det går opp og ned.

Den dårlige formen tar noe av energien fra den aktive mentale treningen, så det har blitt mer avslappingsteknikker og lydspor. Jeg tror jeg har erfart fatigue idag – etter 1 1/2 time avslapping og halvsoving ute var jeg like totalt utmattet.

Likevel, dette gjør at jeg blir mer kreativ. Så disse dagene har jeg surfet rundt på “rehabilitering etter cellegift” og “detox”. Jeg har skjønt at jeg må bort fra “fordi jeg fortjener det”- mentaliteten når det gjelder mat etc, og over på en bevissthet på hva som er bra for meg. Jeg er litt avventende når det gjelder full detox, men fant noe som var interessant. I detoxprosessen snakker man om “the healing crisis”, hvor kroppen skiller seg av med giftstoffene. Og da er symptomene muskelverk, influensalignende symptomer, feber og utslett. Fikk meg til å tenke at det kanskje var det som skjedde med meg i forrige uke….

Og idag har vi kjøpt juicemaskin og et tonn frukt og grønnsaker. I maskinen puttet vi appelsin, grapefruit, gulrot, tomat, agurk og spinat. Egenkomponert oppskrift. Den ble grønn. Og den smakte…..sunt……

Dag 25: Bare opptur

Jeg hadde en deilig helg med permisjon fra sykehuset, og idag fikk jeg beskjeden om at alle virusprøvene var fine. Så da er jeg utskrevet, og slipper en uke på intravenøs antibiotika 🙂

Idag har jeg klart litt mer enn igår, så dette kjennes veldig riktig ut. Jeg har som mål å gå en liten tur hver dag. Igår begynte vi på den bittelille turen til naboens hushjørne, men på vei dit kjente jeg at det funket bra, så da gikk vi rundt hele “kvartalet” vårt. Rktignok måtte jeg holde Tromd hele tiden, men luften var nydelig, og jeg følte meg så bra! Idag gikk jeg samme turen med Markus, og siden det ikke erlike kult å leie på sin sønn ( gjett for hvem), så ble det litt utfordring likevel. Og det gikk fint, og turen tok 9 minutter idag. Nå kan jeg snart prøve å gå ut helt alene!

Igår tok jeg en viktig beslutning. Nå har jeg vært hjemme i nesten to uker, og det er straks 4 uker siden Day 0. De siste ukene har handlet om å være glad når tiden har gått, og hver time og dag som har gått har vært deilig. Det er så fullstendig på tvers av hvordan jeg lever. Jeg vil bruke tiden min, ikke bare halvsløve i et limbo hvor tiden forsvinner. Det betyr at jeg må velge en form på rehabiliteringen som kjennes nyttig og hensiktsmessig. Fysisk og mental trening har vært min løsning bestandig. Nå er det åpenbare begrensninger på fysisk kapasitet, men heldigvis ikke på den mentale. (Jamen bra at ikke alt ble nullstilt!)

Så nå er jeg igang med meditasjon, visualiseringer og veldig lett yoga. Jeg har forskjellige opplegg som jeg gjennomfører flere ganger om dagen. Jeg var god på dette før, men har falt ut i det siste. Merker godt at også mental trening er ferskvare, og jeg trenger å bygge opp igjen den mentale kondisen jeg hadde. Det som er så utrolig fascinerende er at dyp visualisering virker like godt på endorfinene som faktisk fysisk aktivitet. Favoritten min nå er å leve meg inn i en fremtidig joggetur. Jeg kjenner løypa, jeg bruker alle sanser for å ta inn opplevelsen, jeg kjenner luften og musklene som jobber – og det kjennes bare så fantastisk deilig ut. Planen er at dette skal programmere underbevisstheten min, og dermed nervebanene, til å tro at dette er gjennomførbart. Og ikke minst, bidra til raskere gjenoppbygging av nervekoblinger.
Det er litt skummelt å skrive om det her, men jeg vet at jeg allerede har hatt masse effekt av mental trening i behandlingen, så jeg må bare satse på at det virker i rehab også.

Det går ikke av seg selv, da, det er tiltak å komme igang. Så idag – nå når jeg er ferdig med sykehusmedisinene – bestemte jeg meg for å bevilge meg en liten kaffe m/ baileys etter å gjennomført alt. Det var dagens eneste nedtur. Det smaket py, og måtte bare helles ut. Prøvde en liten en bare med isbiter uten kaffe, var ikke god den heller, så det skal nok gå greit å holde seg på vannvogna 🙂

Dag 23: Nedtur og opptur

Igår natt hadde jeg 38 i feber hele natten, og troppet opp på avdelingen kl 0800 helt segneferdig for å spørre om sengen “min” fortsatt sto der. Det gjorde den, jeg krøp under dyna, de tok blodprøver og stelte så bra med meg. Mens jeg ventet på legevisitten gikk feberen ned, jeg småsov litt, og følte meg mye bedre. Det viste seg at de fortsatt venter på svar på noen virusprøver som ikke kommer før på mandag. Veldig betryggende er at jeg ikke har neutrofilfeber, som er den store faren i min situasjon. Immunforsvaret har bygd seg opp tilstrekkelig at det ikke er noen akutt fare om jeg får feber rundt 38, så nå er jeg mye roligere. Jeg fikk permisjon over helgen og Trond kom endelig hjem fra Singapore, og han hentet meg. Fantastisk deilig, kjente jeg hadde savnet ham veldig.

Og siden har alt vært opptur. Sov så godt og (nesten) sammenhengende som jeg ikke har gjort på flere måneder, våknet uthvilt og energisk. Idag har jeg skiftet sengetøy, satt igang en hel haug med vaskemaskiner og strøket tøy ( sittende!) Riktignok med en effektivitetsprosent på under 20% av normalt, men likevel har jeg vært minst 300% mer energisk enn de siste ukene. (Viktig å tallfeste forbedringen, er det ikke?). Jeg har måttet hvile masse og innimellom hele tiden, jeg småsjangler rundt og mister balansen hele tiden, men det er utrolig deilig å orke å gjøre noe. Og hyggelig når Markus kommer ned trappen, ser meg på vaskerommet, og kommenterer smilende at jeg ikke ser ut til å ha feber 🙂 Han har jo virkelig sett den elendigste utgaven av meg, da han måtte ringe etter ambulanse på tirsdagskvelden.

20120616-235412.jpg

Jeg vet fornuftsmessig at dette neppe vil vare uavbrutt, og at det kan straffe seg imorgen. Men jeg jobber mentalt – deilig å ha overskudd til det også – med å visualisere hvordan alt jobber på høygir, og håper det har en effekt. Og som mamma’n min og jeg fant ut: Jeg ser på det nye immunsystemet mitt som en gjeng overivrige, sprettende små tegneseriefigurer. De jobber jo på høygir, da blir de jo litt svette, og da er det jo ikke noe rart at det blir litt feber også.

Uke 3: Fartsdump

Jeg tenke å ikke blogge hver dag, for å unngå at det skulle bli for mange like innlegg av typen “litt bedre idag”. Ubegrunnet bekymring. Dette er dag 21, det er akkurat tre uker siden jeg fikk tilbake stamcellene mine, og det har skjedd litt for mye på fire dager.

På tirsdag, dag 19, kl seks om morgenen – etter fire timers god, sammenhengende søvn – våknet jeg av intens kløe. Jeg trodde det var den gamle MS-kløen som slo til, fordi jeg hadde like mye verking i margen av armene, men samtidig var det også uvanlig nok mer kløe i huden. Brukte nesten 1,5 time på å jobbe mentalt, ta magnesium og smertestillende, før jeg sovnet igjen. Våknet igjen tre timer senere, og klødde på leggen, og det bekymret meg. Jeg har aldri hatt MS-kløe på beina, og jeg vil ikke ha noen nye symptomer nå. Jeg sto opp og oppdaget intense røde utslett på armer, bein, bryst, hals og hode. Ble nesten lettet. Da kløen startet, tok jeg en citrizin, helt ordinær allergitablett. Kløen stoppet, utslettet ble bare verre, men det plaget meg ikke. Trodde alt var greit.

Utover ettermiddagen ble formen dårligere, det var kjempesynd, siden jeg hadde besøk av pappa. På kvelden fikk jeg feber, den steg til 38, og selv om jeg tok febernedsettende steg den til 38.4 i løpet av et par timer. Instruksen er da klar, ta umiddelbart kontakt meg sykehuset. Det ble ambulanse og akkuttinnleggelse, gitt!
Jeg hadde rukket å spille rimelig mange skrekkfilmer i hodet på de to timene, så det var en lettelse og “bli overtatt”. Deretter gikk alt på skinner. Tre timer på akutten, med en dobbel blodtapping Dracula verdig (fire store ” tabasco-flasker” og åtte vanlige rør 🙂 Deretter røntgen, og så innleggelse kl to på natten. I mellomtiden hadde jeg også fått veldige muskelsmerter i hender, armer, hals, nakke og svelg.


Heldigvis var blodprøvene mine fine, så det ble ikke noe antibiotika. Etter å ha sjekket ut alt, mente de at et må ha vært en allergisk reaksjon. Kankje ikke så rart at kroppen sier fra, det har vært intenst med gift og kjemikalier i mange uker nå. Jeg fikk jeg solucortif, kortison, og de ville beholde meg en natt til på sykehuset. Så den dagen mammaen min kom, var jeg på sykehus, utmattet, med høy feber. 🙁

Sov fem timer midt på dagen, fikk nytt drypp med kortison, og begynte å føle meg bedre. Utslettet var helt borte, og temperaturen normal. Veneflonen jeg hadde fått ble lekk og måtte byttes, og sammen med at blodet mitt ser ut til å være ekstra flytende og sykepleieren mistet proppen, så ble det en ganske grisete affære…..

I natt sov jeg mange timer sammenhengende, helt til brannalarmen gikk på sykehuset kl halv fem. Den vaar falsk, men jeg antar at flere enn meg ble noe stressa med tanken på evakuering og 7 etg trappeløping…..

Fikk siste drypp kortison idag morges, og da forsvant de siste smertene i muskulaturen.
CRP-nivået mitt er noe forhøyyet, så de vil ikke skrive meg ut før etter sjekk i morgen. Jeg har fått permisjon, og sitter hjemme og slapper av. Deilig! Formen er helt fin. Eller mer presist, tilbake på mandagens nivå 🙂

En ting mange lurer på, men nesten ikke tør spørre om: Er jeg blitt noe bedre av MS’en? Generelt, nei, gangfunksjonen er fortsatt mye dårligere, og jeg har mange restsymptomer. Tolker det som MonSterets siste krampetrekninger. Men en ting er blitt nesten helt bra, og det er blærefunksjonen. Mange rapporterer at det er noe av det første som skjer , og det er virkelig helt fantasisk. Nesten verdt alt sammen allerede 🙂

Dag 17: En fin sommerdag

Enda en god dag, med mikroforbedringer fra igår. Har gått en tur i nabolaget, i en usannsynlig bratt bakke som plutselig har dukket opp. Måtte stoppe og støtte meg til Trond flere ganger, men det er sikkert bra å pushe grensene litt. Har også stretchet litt, og det var tøft. Jeg er vant til stretching, og vet hva jeg kan – og plutselig skriker musklene før jeg engang har begynt. Jeg har nok undervurdert effekten av de siste veksthormonene jeg fikk, men satser på at dette tyder på at de også har hatt stor effekt på de hvite blodcellene 🙂
Idag har jeg også ligget en time ute i solen, godt pakket inn i tepper, og uten noe hud eksponert for solen. Men så utrolig deilig luft, virkelig en god liten ettermiddagslur!
Jeg klarer litt mer hver dag, men fortsatt er det en seier å kunne gå til kjøleskapet og tilbake uten hvilepause… 😉

Nå kommer jeg til å trappe ned på bloggingen, og rapportere en til to ganger i uka. Takk til alle dere som følger med!

Dag 16: Pavlov i liten skala

Jeg føler meg så veldig mye bedre idag:) Jeg sov bedre, selv om jeg svettet ut et tonn med gift i natt. Puta mi stinket så ille at jeg mååte stå opp, og hele dagen har gått med til å vaske dyner, puter og sengetøy. Jeg har også hatt et langd bløtleggende bad med skrubbing av kilovis av tørr hud. Føler meg så mye bedre 🙂

Jeg kan takle sånne dager som igår, hvis det gir sånne dager etterpå. Nå er jeg optimistisk med hensyn til å kunne lage mat selv neste uke 🙂

Og Pavlov? Vel, jeg mistenker at den dårlige formen skyldes at jeg var dehydrert. Nå har jeg funnet en form som funker, jeg har en halvlitersflaske med vann stående ved siden av meg, og har stilt inn mobilen på å ringe hvert 7. minutt. Så hver gang det plinger, så tar jeg en slurk. Det kjennes ut som om kroppen min responderer bra på dette, og at det hjelper på blodtrykket og utskillelsen av giften som er igjen.

Dag 15: ….og to tilbake

Tung dag. Lavt blodtrykk, høy puls, litt feber, svimmel, segneferdig. Største prestasjon å gå fra stolen til sofaen. Flinkere til å drikke, men merker ikke noen stor forbedring. Sjekket ut med “veteranene” og responsen er stort sett at jeg vil føle meg bedre om 4 mnd……. Tror jeg går og legger meg 🙁

Dag 14: Ambisjoner

Forbedringen er bitteliten, men merkbar i dag. Sov litt bedre, særlig på morgenkvisten fikk jeg litt dyp søvn, og det gjorde godt. Ellers klarer jeg ikke mye mer enn å dusje, kle på meg, hvile, gå ned i 1. etasje med støtte i trappen, og dumpe ned i godstolen.

Da jeg var 3 år gammel, skadet jeg foten og satt i en stol med gips og kommanderte alle rundt meg i noen uker. Det ligger nok dypt i bevisstheten, for det eren rolle som er lett å gå inn i 🙂 Jeg klarer ikke å lage mat selv, har såvidt klart å lage meg en smoothies med litt assistanse. Jeg maser fælt! Jeg skjønner jo også hvorfor Trond ikke er hjelpepleier. Han er verdens snilleste og mest omtenksomme, men han skal jo jobe fra hjemmekontoret nå. Så da kan det fort gå et par timer fra jeg piper at jeg er sulten, til det faktisk er noe mat. Men han lagde en kjempegod kyllingrett med brokkoli idag, favoritten min, og den smakte 90% av hva jeg håpet. Det skyldes altså min noe forvrengte smakssans, ikke hans kjøkkenkapasitet 🙂

Men det er ingenting i veien med hodet mitt (kommentar unødvendig….), så jeg blir jo så utålmodig! Så jeg fikk Trond til å legge ut yoga-matta foran meg. Og etter å ha sett på den i et par timer, kom jeg meg ned på gulvet. 5 minutter veldig svak og vinglete yoga, men med god pust, og 30 sekunder planke. Jo, det er muskler her, men nå kjenner jeg hvor mye de siste sprøytene har påvirket meg, for jeg er kjempestøl i all muskulatur.

Dag 13: Home sweet home

Jeg nyter å være hjemme! Jeg orker absolutt ingenting, er fullstendig kraftløs, men jeg sitter i godstolen, småsover litt, og litt medisin mot kvalme gjør at det går helt fint.

Vi var på sykehuset iVestfold idag, og det var virkelig en kraftprøve, hadde ikke klart det uten å holde i Trond. Lange ganger……. Startet på blodlab’en, og jeg stilte med skjerf på hodet og munnbind. Så ihvertfall syk nok ut! Men jeg har i bakhodet et tips fra nettverksgruppa: Husk at et sykehus er fullt sv syke folk!

Besøket hos hematologen var veldig bra, nå er jeg inne i et opplegg hvor jeg følges opp lokalt, basert på den svenske behandlingsprotokollen. Det kjennes veldig betyrggende! Har ny avtale om en uke, og etter en mnd går vi over på blodprøver hver 14. dag.

Jeg skal også etterhvert starte et komplett vaksinasjonsprogram, for mitt nye immunforsvar husker ingenting av det jeg har hatt av sykdommer. Det betyr at jeg i teorien kan få alt omigjen. 50 år og vannkopper, liksom….. Men immunsystemet vil ikke klare å læ denne nye informasjonen før om 4 mnd, så her blir det nok lite frivillig arbeid i barnehager femover.

Ellers kan jeg jo dele en bekymring jeg hadde. Da de snakket om å skrive meg ut, tenkte jeg på hva som skulle skje med alle medisinene jeg fikk – hva nå? Joda, Trond ble sendt ned på apoteket og fikk med seg en hel bærepose! Så det går i piller morgen, middag og kveld. Heldigvis med en omfattende bruksanvisning!

Og helt til slutt: Jeg må bare fortelle om det fantstiske fellesskapet jeg opplever med folk som er gjennom denne behandlingen samtidig med meg, som Melissa. Hun gjennomførte non-myeoblativ behandling i Tel Aviv, fikk cellene tilbake 2 dager før meg, og fikk reise hjem idag. Igår fikke jeg denne hilsen på mail fra henne:

20120606-225338.jpg