Dag 67: Forkjølelse og ny energi

For en uke siden ble jeg forkjølet. Var litt spent på hvordan kroppen ville takle det, men det har gått superbra. Jeg har ikke gjort noe spesielt mht vitaminer, men har jobbet intensivt mentalt for å visualisere at immunforsvaret fjerner forkjølelsen. Det kan jo være mitt nye, ivrige immunforsvar som har gjort susen, for jeg har hatt den letteste forkjølelsen noensinne. Men, det viser seg at immunsystemet ikke har simultankapasitet, så alt annet har praktisk talt kollapset den uka. Jeg var ekstremt mye dårligere i høyrebeinet, blærekapasiteten var tilbake på dag 14-nivå, og jeg har vært veldig lite energisk. Heldigvis har det vært noen fine sommerdager hjemme, og jeg har for første gang turt å sole meg litt.

Nå er det Taekwon-Do treningsleir i Surnadal, og det er første gang på 11 år at jeg ikke deltar. Men det er godt å være her oppe, og treffe alle venner og kjent som man kanskje ser bare en gang i året. Jeg blir enormt inspirert og energisk av å være her, og kjenner at jeg er over forrige ukes lille “dipp” i formen. I dag dro de andre på trening mens jeg slappet av og leste (taekwon-do teori, faktisk!)  Men så fikk jeg så lyst til å se på dem, så jeg gikk fra hotellet til idrettshallen. Helt supert med en app som registrerer turen, for jeg gikk 1,6 km, og gikk 25% raskere enn for tre uker siden (snittfart 4,1 km/t mot 3,3 forrige gang). Men det er helt klart i lengste laget, de siste 200 meterne i oppoverbakke så nok ikke særlig imponerende ut, høyrefoten droppet hele tiden. Men jeg klarte det 🙂

2 måneder post-transplant. Bedre, men ikke bra

Igår var det to måneder siden transplantasjonen. Jeg er nok litt for utålmodig, for jeg hadde håpet å vært “tilbake til start” nå, dvs med samme fysiske kapasitet som før behandlingen. Det er jeg ikke, dessverre. Jeg vet at mange sier at det tar 6-9 måneder å hente seg inn etter høydose cellegift, så jeg har nå justert målet mitt til å være på “start” på 3 mnd, dvs 24. august.

Jeger bedre, men synes totalfremdriften har stått stille de to siste ukene. Dagene er mer tydelig opptur og tilbakegang. Jeg kan ha en dag hvor jeg klarer masse, og så et par dager med merkbar nedgang. Men ok, sammenlignet med 24. juni, så har jeg veldig mye mer normal tilværelse nå.

Så hva klarer jeg  – og ikke – nå? Jeg har vært på IKEA, og det gikk forbausende greit, så lenge jeg kunne holde meg i Trond – eller trille handlevogn. Jeg kan hjelpe til å løfte litt møbler, men ikke i nærheten av den handlekraften som tidligere. Jeg har fylt diesel på bilen, men måtte skifte grep 4 ganger fordi jeg ble sliten i hånda. Også unormalt. Jeg kan handle, men foretrekker de stedene som deler ut rullator ved inngangen (Meny, Rema, IKEA). Store butikker uten handlevogn blir slitsomt, jeg kjenner veldig på dårlig balanse og “tyngden” i å stå oppreist og bevege seg mellom reoler. Jeg går masse opp og ned trappen hjemme, fikser småting, vasker klær, henger opp på stativet ute, rydder i skap. Jeg orket ikke gå til sykehuset sist, høyrebeinet kjennes mer ustabilt ut, jeg blir fortere vinglete og får dropfot. Jeg skriver bedre på tastaturet, men har innimellom noen gamle glipper – det var alvorlig nedtur. Håndskriften min er dårlig, slik som på det verste tidligere. Men jeg har nok litt større fysisk utholdenhet, kan gjøre flere ting etter hverandre, uten å hvile i mellom.

Nå prøver jeg innimellom å gjøre helt nomale ting, som å stå opp tidlig, ha normalt tempo med dusj, klær, frokost – og da kjenner jeg veldig at jeg slett ikke er klar for normaltilværelsen enda. Ting går saktere, og jeg må faktisk roe ned tempoet.

Ellers er det en liten ting som forundrer meg. Jeg har fått en enorm trang til å gjøre husarbeid!  Kan ikke huske å lest at det er en bivirkning ved behandlingen, men ser ikke bort fra at Trond har lagt til en ekstrabestilling når kravspec’en for rebootingen ble bestemt. Sannsynligvis skjedde det mens jeg nesten var i koma, kan ikke huske å ha akseptert den funksjonaliteten. Men det blir veldig trivelig hjemme av det, da 🙂

Litt mer alvorlig: Jeg er blitt forkjølet. Det kjennes ut som vanlig, jeg er ikke bekymret, men bruker det som motivasjon til å intensivere mental trening og “boost” av immunsystemet. Største ulempe nå, er at jeg har enda vanskeligere for å justere temperatur – jeg kan fryse ett øyeblikk, ta på meg jakke, skjerf og lue (det er kaldt å være skallet!), for så to minutter etter å vrenge av meg alt og sette opp vinduet. Men det er vel alltid ubehagelig å være forkjølet. Fint for det nye, ivrige immunsystemet mitt å få noe å prøve seg på 🙂

Uke 7, dag 56: Stadig bedre blodverdier

Idag hadde jeg oppfølgingstime hos lege. Var hos en sommervikar som jeg ikke har vært hos før, men når man får komme til en kvinnelig overlege/hematolog som vanligvis jobber i Sverige er jo alt helt topp. Jeg fikk status på blodverdiene mine, og alt ser veldig bra ut. Jeg er litt lav på hemaglobin og neutrofile, men ikke noe som gir grunn til bekymring. Jeg hadde en lang liste med spørsmål og fikk svar på alt. Jeg fikk nye resepter, skal i utgangspunktet ta virusprofylax og bactrim til 6 mnd post-transplant.

Nå får jeg lov til å spise ferske jordbær og blåbær igjen, de må bare skylles godt. Jeg har heller ikke lenger noen restriksjoner på å treffe folk, men vil jo selvfølgelig unngå folk som er syke. Jeg har fortsatt noe virusaktivitet, rester av tidligere infeksjoner som kan blomstre opp nå når mitt nye immunsystem ikke er immunt, for å si det slik. Vannkopper er i særstilling, får jeg det kan det være dødelig. Tror jeg unngår småbarn en stund til…..
Men nå kan jeg endelig glede meg til å treffe alle taekwon-do folka mine igjen!

Formen min kan enklest beskrives som en sikksakk-oppoverkurve. Stort sett bra, noen dager er tunge. Jeg vil lansere et alternativ til “å møte veggen”. Det er så mye riktigere for meg å si “å møte opp-trinnet”, for jeg kravler opp en lang trapp, og når det går tungt er det bare fordi jeg straks er oppe på neste trinn 🙂

Høyrebeinet mitt er kranglete om dagen, det blir lite gåing, men jeg gjør nå yoga hver morgen. Eksperimenterer litt, og har funnet ut at hele kroppen er mer samarbeidsvillig om jeg sykler litt i stua først (takk Ole for lån av sykkel), deretter stretcher, og så gjør yoga.

Legen var veldig klar på at jeg ikke skal presse meg, den voldsomme slitenheten kommer av cellegiften, og det tar tid. Jeg får også flere råd fra “veteraner” om å ikke overdrive. Men samtidig har jeg dr. Hans sine råd i bakhodet, “gå tur, vær i aktivitet, det setter igang gode prosesser”. Så jeg har funnet ut at jeg kan pushe litt, men ikke presse. Og så kan jeg hvile med god samvittighet. Idag hadde jeg besøk av min gode venninne Siri, og fikk en bok jeg kan lese i timesvis 🙂

Dag 47: …tørre å tro på bedring allerede?

Jeg synes jeg blir litt bedre for hver dag, men fortsatt handler alt om å komme seg etter cellegiften og tilbake til “start” etter å ha vært så totalt på minussiden. Og det går fremover hver dag. Idag gikk jeg  – alene og uten støtte – 1,4 kilometer i kuperte gater på 25 minutter. Det er raskere enn jeg har gått tidligere, enda kneet var rimelig slarkete etter en kilometer. Jeg har fått en app som er koblet til GPS, slik at jeg får alt registrert. Supernyttig 🙂

Det store spørsmålet er som alltid: Merker jeg noen forbedring på MS’en? Det heter seg at forbedringer vil være merkbare etter 6 mnd, tydelige etter 12 mnd og åpenbare etter 18 mnd. Jeg synes likevel å legge merke til noen små forbedringer fra før:

  • Når jeg skriver på tastaturet har jeg ikke opplevd etter transplantasjonen at konsonanter fra neste ord hopper inn i det jeg skriver. Dette var en merkelig kognitiv greie som ble veldig mer merkbar det siste halvåret, og nå håper jeg det er slutt på dette.
  • Jeg og Trond trente litt Taekwon-Do i stua i helgen, og jeg har merkbart bedre balanse og utholdenhet før høyrebeinet blir slarkete. Og for de innvidde: høyre snapspark er en bitteliten anelse skarpere enn før.
  • Da jeg og Trond gikk søndagstur så var det først etter 1,3 km at jeg merket den klassiske “MS-klapringa” med høyrefoten, og da var vi nesten hjemme.

Det er bittesmå ting. Men jeg leter etter alt som er bra, og jeg blir veldig optimistisk av dette 🙂

Week 6, day 42: Om blodigler, slegger og atombomber

Jeg er med i en gruppe på facebook som består av folk som har gjennomført HSCT, og folk som utforsker mulighetene. Vi blir ofte kontaktet av ny-diagnostiserte som ønsker å gjennomføre behandlingen før skadene fra MS inntrer. De blir fornuftig nok anbefalt å vente til sykdommen utvikler seg. Å vuderer HSCT, og særlig full BEAM protokoll med rATG, må være en kost/nytte vurdering. Behandlingen blir sammenlignet med både slegge og atombombe. Jeg tror det er vanskelig å være fullstendig forberedt på hvordan denne behandlingen påvirker livet ditt, jeg ser nå at minst ett år av mitt liv kommer til å handle om dette: Først ønske behandlingen, så hele søknadsprosessen, bli akseptert, selve behandlingen, og deretter å komme seg etter cellegiften. Så håper jeg selvfølgelig at resten av livet mitt også kommer til å bli enormt påvirket av dette – når jeg er tilbake til normalen, uten MS. Men det kjennes ut som om jeg ble truffet av en slegge, ja.

Den amerikanske fremtidsforskeren Michio Kaku spår følgende om fremtidens helsevesen: Om hundre år kommer de til å se på cellegift på samme måte som vi nå ser på bruken av blodigler. Og jeg tror det stemmer. Jeg er helt sikker på at om ikke lenge så finnes det like effektive, men mye mildere, behandlinger mot MS. At noen av oss nå frivillig nesten tar livet av oss selv for å bli kvitt MS’en, det er kun et utslag av at vi ikke har tid til å vente. Jeg håper mange av dere som leser bloggen vil få tilbud om mildere behandlinger når dere trenger det.

Og hvordan føler jeg meg nå, etter seks uker? Helt fantastisk, sammenlignet med da jeg kom hjem for fire uker siden. Jeg er rastløs og selskapssyk, jeg klarer en masse småting, men har lite utholdenhet og kjenner fortsatt kjemikaliene herje i kroppen. Men hvis utviklingen fortsetter slik, håper jeg å kunne begynne å jobbe i oktober.

Dag 41: Lading og batterikapasitet

Jeg føler meg nesten normal. Når jeg sitter. Når jeg reiser meg opp, er det som om ladekontakten ikke virker, og “å reise seg opp” er som å “trekke ut kontakten”. Og da oppdager jeg at noe er feil, det lader ikke som det skal, og det kjennes ut som energien trekkes ut av beina mine. Noen ganger kjennes det ut som om jeg bare vil smelte til en liten klump på gulvet.

Jeg hadde virkelig ikke forberedt meg på å være så kraftløs. Men, og det er et viktig men, jeg kommer meg likevel veldig raskt, alt tatt i betraktning. De kraftløse periodene er sjeldnere, og denne uka har jeg klart masse som var helt utenkelig for fire uker siden. Jeg gikk til sykehuset og tilbake igår, og denne gangen klarte jeg det uten hvilepause. Jeg har klart å henge opp sengetøy til tørk ute, og hente det inn igjen. Jeg kjører bil igjen, det fungerer helt normalt. Jeg kan gjøre stadig flere hverdagsoppgaver her hjemme, uten å måtte hvile innimellom. Så nå kan jeg sammenligne meg med normaltilstand uten å bli deprimert 🙂

Jeg har en masse ting jeg vil gjøre, og en masse ting jeg bør gjøre. Jeg setter høye krav til meg selv, om yoga, sykling, mental trening, lese meg opp på fag…… Og så har jeg dager jeg bare sitter apatisk for an TV’en. Leste et intervju med Mia Törnblom på sykehuset igår. (søk på henne, hun er fantastisk). Slutt å sparke deg selv, sier hun. Så nå skal jeg heller være fornøyd med det jeg faktisk gjør og klarer. 5 min på ergometersykkelen er helt supert, selv om jeg opprinnelig planla to daglige geriljaintervall.