6 måneder: Spole sakte tilbake

Åjoda, det virker! Ingen tvil om det. På lørdag var det 6 mnd siden transplantasjonen, og oppsummeringen generelt er veldig positiv. Jeg kan sove en hel natt og kjøre bil til Oslo uten å måtte stoppe på noen av bensinstasjonene på veien. Jeg skriver normalt på tastaturet. Jeg kan holde kurs en hel dag uten å måtte planlegge hvor og når jeg kan sitte ned, og hva jeg må holde meg fast i…. Jeg kan være instuktør på barnepartiet og bevege meg nesten helt normalt, og nesten uten ustøhet når jeg viser teknikker. Jeg får fortsatt særbehandling på trening, men er igang med å trene basisteknikker, jeg kan endelig stretche normalt uten at musklene får full panikk.

Lørdagens store utfordring var å løpe en runde på idrettsbanen. Jeg gjorde det i april, før jeg reiste til Sverige. Jeg hadde jo trodd at november ville bli uaktuell pga snø, men neida! Ingen unnskyldning. Så det ble en hustrig runde i frostrøyk og småglatt underlag. I april løp jeg 400 m på 2.36, nå løp jeg på 2.48. Jeg måtte gå litt i siste sving, men klarte å dra opp en liten spurt de siste meterne. Det er mulig at jeg ville klart å løpe hele hvis jeg også nå hadde hatt to NRK kamerateam til å følge meg…. Uansett: Det er feil å kalle det løping og spurt. Videoopptakene viser at jeg såvidt bryter reglene for kappgang. Men jeg kom rundt! Og i mai skal det bli en helt annen stil 🙂

NRK har laget et nytt innslag med meg. Det ble laget av NRK Østafjells, men ble også vist på Dagsrevyen 5. desember:

http://www.nrk.no/nyheter/distrikt/ostafjells/vestfold/1.9571035

Ellers hadde nevrologen glemt å søke meg inn på Kysthospitalet, så 6 mnd kontrollen der blir forsinket. Jeg er midtveis i vaksineprogrammet, og alt går bra. Mye takket være flotte folk på Vitus apotek på Kilen, som følger opp og dobbeltsjekker når leverandøren påstår (feilaktig) at det ikke er nødvendig med kjøletransport for vaksinene. Dermed bestilte de ny og riktig transportert vaksine til meg. Trippel, polio, prevanar og influensa – det koster opp mot en tusenlapp per gang. Absolutt verdt det 🙂

Blodprøvene mine er fine. Fra slutten av oktober var endelig alle verdier innenfor referanseområde, og alt var fint nå i november også. Endelig!
Til slutt vil jeg bare vise dere bilde av statistikken på mindevenmore.no  Dette er fordelingen på treff fra de ulike landene som besøker siden – tilogmed bare den norske siden.

Jeg håper dette er representativt for den interessen – og etterhvert påtrykket – som denne behandlingen skaper. Vi er etterhvert et stort og omfattende internasjonalt nettverk som holder hverandre oppdatert om behandlingssteder og -resultater. Da jeg begynte å lete opp dette visste jeg bare om Hanna, George og Carmel. Da jeg tok behandlingen visste jeg om to andre som gjorde det samtidig. Per idag vet jeg om minst 10 stykker som er underveis i behandling – På Karolinska, Heidelberg, Tel Aviv, Moskva, Bangalore, Johannesburg og Chicago.

Hvis noen av dere som leser dette selv har MS og vurderer å orientere seg om behandlingen, så har jeg laget en ny side med tips her på bloggen.

Et vesentlig poeng er også at Heidelberg har endret sine kriterier i praksis. Da jeg begynte prosessen hadde de avvist pasienter med sekundær progressiv MS, men de har nå behandlet en med SP og tilogmed godkjent en med Primær progressiv. Det kan bare bety at de ser potensialet, og da er det bare et spørsmål om tid før norske nevrologer også MÅ holde seg oppdatert

Jeg gleder meg til fortsettelsen av dette eventyret!

Uke 25: Fartsrekord

Tre av fire kurs på to uker er ferdige – og det har gått kjempebra på alle måter. Jeg er mindre sliten for hver dag, og storkoser meg!

Idag har jeg holdt kursdag nummer 6 på 8 arbeidsdager, og jeg skal holder kurs i morgen og fredag også. De to siste dagene har jeg gått i sko med relativt høye hæler, og jeg er “on stage” i nesten 8 timer sammenhengende.  Idag gikk jeg til et middagsmøte rett etter jobb, deretter en time shopping, før jeg gikk tilbake til leiligheten. Slo på app’en som måler avstand og tid: Jeg brukte ca 3 1/2 minutter på 400 meter. Det er det raskeste jeg har gått noengang (i nyere tid…) – 7 km/t, og det er bare ett minutt mer enn jeg brukte på å løpe 400 meter i april. Med den oppladningen! Jeg er superfornøyd, og det bekrefter bare det jeg har blitt sikker på denne uka:

JA, jeg er bedre, JA, det virker, JA, det reverserer, JA, det var verdt pengene 😀

Og ja, jeg er forberedt på et skikkelig magaplask etter denne oppturen, som jeg har hatt etter alle de andre oppturene – men det gjør ikke noe så lenge trenden er slik !

Uke 24: Tog og trikk

Det går veldig bra å jobbe. Det er intenst og krevende å holde kurs – det er mange mennesker å forholde seg til, jeg må konsentrere seg hele tiden: Jeg skal både ha en god gjennomføring av kursinnholdet og samtidig involvere deltakere og engasjere meg i arbeidet de forskjellige gruppene gjør. Og jeg storkoser meg! Det er så deilig å være i full gang igjen 🙂

Jeg sluttet å ta tog i juni ifjor, da ble det for vanskelig og slitsomt å skulle takle kofferter, trapper, balansering inne på tog, bæring og gåing til og fra stasjonen. Lenge før det begynte jeg å ta drosje istedetfor trikk til og fra kurslokalene – for rett og slett å ikke slite meg ut. I går tok jeg tog til Oslo, og idag tok jeg trikk fra kurslokalet da kurset var ferdig. Toget er jo en historie for seg selv. Uansett hvor godt man planlegger – være ute i god tid, sikte seg inn på de vognene som gir kortest gangavstand på Oslo S – så må man påregne at NSB ikke bidrar på tilretteleggingen. Stenge togsett, småjogging med koffert for å nå frem til en åpen dør før toget kjører….Joda, jeg husker godt hvorfor jeg sluttet med det. Men nå var det viktig for meg å teste hva jeg kan klare, og selvfølgelig – motivasjonen er større for å klare dette nå, når jeg er optimistisk mht utviklingen videre. Trikken gikk kjempefint, særlig merker jeg at stabiliteten er bedre når det gjelder å klatre av og på med trillekofferten. Ting vanlige folk sikkert ikke tenker over, men som kan gi masse bekymring 🙂

Og nå forsøker jeg å sette en ny standard for avkobling etter jobb. Nesten en time med yoga, stretching og meditasjon idag, istedetfor å bare dumpe ned foran skjermen. Nå er det godt i hele kroppen (selv om balansen i ett-bens stilling i yoga kun holdt i noen få sekunder idag…)

Joda, jeg er sliten, men har det veldig bra 🙂

Uke 23+ : Tilbake i jobb!

Nå var det på tide å skrive litt, skjønner jeg, for det er visst mange som lurer på hvordan jeg har det. Jeg har det bra – utviklingen går rette veien, og etter gradvis å ha vært igang med jobbing siden september, er jeg nå igang med å holde kurs igjen.

Det er fantastisk gøy å være tilbake som kursholder – og det går kjempefint, alt tatt i betraktning. Jeg blir veldig sliten, men selve kursdagen går fint. Så da får jeg bare innstille meg på at det er jobb som har prio en stund fremover.

Jeg har vært på veldig mange kurs og seminarer i det siste. Det har gitt en utrolig inspirasjon for mitt fremtidige arbeidsliv – jeg er breddfull av ideer og optimisme. I forrige uke “besto” jeg testen på om behandlingen var vellykket: Jeg var på kurs med høye hæler, og balanserte håndveske, asjett, kaffekopp og vannglass gjennom en korridor – uten å søle noe.

Blodprøvene mine er fine – dvs: Jeg har ingen mangel på noen mineraler, men fortsatt har jeg ikke nådd det punktet hvor alle andre blodverdier er innenfor referanseområdet.

Alt burde vært bra nå, men det er tungt enda. Muskelkrampene gir seg ikke, og nå når jeg er sliten etter jobb har jeg restless legs, svakt høyrebein og dårlig balanse. Utfordringen nå er å gjøre “jobbedager” til normale dager, ikke til unntakstilstand.

Jeg blir innimellom motløs av tempoet på fremdriften – her går dt virkelig ett skritt frem og to tilbake. På 4 mnd mente jeg at jeg var skrudd ett år tilbake – nå idag føler jeg at jeg bare er tilbake der jeg var før jeg reiste til Sverige. Men jeg vet at bedringen er merkbar – og det er jo uansett mer enn jeg kunne håpe på. Jeg har generelt bedre balanse, jeg går mer stabilt og raskere enn før, og det er masse småting som er bedre – om enn subjektive. Det jeg håper på nå, er at det er mulig å måle denne fremgangen når jeg skal tilbake til Kysthospitalet på 6 mnd kontroll.