10 måneder ++: Påske og nye mål

Det har vært en deilig påske i Tønsberg. Jeg hadde to mål nå i påskehelgen: Jeg ville gå en tur på Verdens Ende på Tjøme igjen, og jeg ville se om jeg kunne gå på ski.

Verdens ende var enklest. Nydelig solskinn, kald vind, og vi kom oss ut på tur. Litt klatring på svaberg og litt rusling på stiene – ikke noen stor fysisk prestasjon, men deilig å holde seg igang med litt mer ambisiøse turer enn å gå i gatene her hjemme.


Idag er det første påskedag. fortsatt fantastisk vær – og vi gjorde oss istand til skitur. Jeg hadde på forhånd bedt om tips på facebook til snille løyper. Jeg burde presisert at jeg mente snille for meg, ikke for Aksel Lund Svinndal…… Vi kom oss til Langevannet, fant en parkeringsplass, og gikk innover der folk så ut til å ferdes. Merkbart hvor lite kjent vi er med å gå skitur lokalt! Trond smurte helt perfekt – det var isete og sørpete, og valget så ut til å stå mellom å gå oppover bakke i begynnelsen (og dermed måtte takle utforkjøring når jeg ble sliten) eller nedoverbakke først (og klatre oppover når jeg ble sliten). I tillegg var løpya full av unger på akebrett (Ikke flatt, med andre ord), bikkjer og barnåler.  Jeg hadde sett for meg oppkjørte flate løyper og skinnende sol, men befant meg plutselig inne i en mørk skog i oppover bakke, med ski som krysser seg men superskiløperne klatrer forbi meg – og fikk meg til å føle meg totalt dust. Og jeg skulle jo ikke være på gråten allerede etter 10 minutter!

Så ble jeg med litt til, og klarte utrolig nok en utforkjøring (ikke helt i Svinndal sin ånd…). Høyrekneet låste seg, jeg klarte ikke å stoppe, men holdt meg utrolig nok på beina! Da så vi at løypa gikk ut på Langevannet. Og det er flatt 🙂  Vi gikk et kvarters tid rett frem, så tok jeg en sol-pause mens Trond fikk gått litt ordentlig. Nydelig med sol, deilig påskefølelse, fantastisk å ha kommet seg ut! Vi filmet litt, planen er å sammenligne stilen neste år. Det ser egentlig ikke så ille ut som jeg følte det, så kanskje jeg ikke var så oppsiktsvekkende for andre skiløpere likevel 🙂

 

Elin går på ski

 

10 mnd: Sol og vindusvask

Tusen takk for alle hyggelig kommentarer etter NRK Puls-innslaget mandag 11. mars. Det ble en spnnende dag, og det var godt å sitte i armkroken til Trond da vi så programmet på kvelden. Opplevelsen med NRK har vært utelukkende positiv – de har vært profesjonelle og kompetente hele veien. Temaet for programmet var “Den moderne pasienten”, som oppsøker behandling på egen hånd, istedet for å vente på henvisning fra lege. Selve programmet ble veldig bra, og sekvensene med min (vår) historie ble veldig representativt for hvordan vi har opplevd hele prosessen. Innslaget kan ses på NRK Nett-TV, ubegrenset både i tid og geografi: http://tv.nrk.no/serie/puls

På søndag var det 10 mnd siden transplantasjonen, og mars har vært veldig bra. Jeg har holdt mange kurs, det har vært fly og togreiser, lange dager og høye hæler – og jeg elsker det! Spennende å møte kunder som har sett meg på TV. Det er tross alt bare et drøyt år siden MS’en var hemmelig…..

De siste to ukene har jeg hatt masse kontakt med andre MS’ere. Etter Hanna og meg er det nå to til som har gjennomført HSCT, og enda to til som er godkjent. Så har en person gjennomført HSCT i Moskva, og det er flere som har en avtale med Tel Aviv. Flere forteller om positiv respons fra norske nevrologer, og forteller om antydninger om at HSCT kanskje kommer til Norge i løpet av 1-2 år. Dette ser veldig lovende ut, samtidig er jeg veldig glad for at jeg gjorde dette helt uavhengige av norske leger, og gjorde det så fort jeg kunne i Sverige. Jeg har hatt hyggelige og spennende møter også med folk som har progressiv MS, som har imponerende strategier for å takle det.

Den siste måneden har jeg gjort yoga hver morgen og hver kveld – uansett! Og endelig løsner det, jeg har hatt noen fantastiske flow-yoga-økter som virkelig gir meg masse. Nå er jeg endelig blitt “avhengig”, og må starte dagen med yoga. Jeg har ikke hatt det slik på nesten 2 år, og har savnet det.

Og gåturene? Standardrunden min på 1,4 km gikk unna på 17:44 forleden, det er nesten 5 minutters forbedring på fire uker – men så var jeg sliten også! Nedoverbakke og hjemlengsel ga meg skummelt stor fart på slutten. Men å faktisk klare å bli sliten av å gå er en uvant opplevelse 🙂

Største opptur – bokstavelig talt – denne helgen var vindusvask. Lav påskesol i dagevis gjorde prosjektet umulig å utsette. Avslørende lenge siden sist, for å si det slik. Men nå klarte jeg det!

image

Det er rart hvordan man tilpasser seg normalsituasjonen og nesten ikke legger merke til forbedringene. Trond er flink til å minne meg på fremskritt. Vi var på en liten handletur på lørdag, og han lurte på om jeg hadde lagt merke til at jeg gikk alene, uten å holde i ham?

På lørdan kom min fjerde forkjølelse snikende, og nå er jeg lei! La meg i badekaret med virkelig glovarmt vann. Risikosport – klarte nesten ikke å gå etterpå, høyrebeinet var som en tung trestamme av skumgummi. Logisk, ikke sant? Sjekket temperaturen: 38,4. Den normaliserte seg på 5 minutter, og etter ca et kvarter fungerte jeg normalt igjen. Forkjølelsen roet seg, så nå vet jeg hvordan jeg kan få feber, og hvordan jeg reagerer…

I morgen begynner påskeferien, det er iskaldt om natten og strålende sol i Tønsberg. Vi har tatt frem hagemøbler og ulltepper og skal nyte hjemmepåsken 🙂

9 1/2 mnd: Historien min på NRK Puls ikveld

I kveld sender NRK Puls historien om meg. Tittelen på programmet er “Den moderne pasienten”. Jeg har hatt en morsom, spennende og litt nervepirrende dag i studio idag – og håper at jeg har klart å få frem de viktigste tingene. Men fire minutter i studio til slutt er ikke mye tid 🙂

Her er jeg og Helene Sandvig etter studiointervjuet.

imageHvis du har funnet bloggen min første gang idag  – hjertelig velkommen!

Jeg har  forsøkt å lage den bloggen jeg selv lette etter da jeg startet søket mitt. Her kan du følge hele prosessen (2012)

  • Fra februar til april skriver jeg om søknadsprosessen.
  • Fra april til juni beskriver jeg selve behandlingen.
  • Etter juni handler det om å komme hjem og hente seg inn.

Det var viktig for meg å avklare tidslinjen da jeg søkte informasjon om prosessen. Derfor er bloggen min lagt opp etter det som har blitt en internasjonal standard for oss som har vært gjennom HSCT: Selve transplantasjondagen er dag 0, deretter + for dager etterpå. Nedtellingen til transplantasjonen min starter på dag -26.