1 år: Solen skinner og fremgangen er målbar

Idag er det ett år siden jeg fikk tilbake stamcellene mine. Det har vært helt fantastisk å feire 17. mai med kaker og is uten cellegift,  og å nyte pinsen i solkroken istedenfor på isolat.

Og så er jeg blitt farmor til ei lita jente! Og det passer perfekt, for ett år siden fikk jeg ikke være i nærheten av småbarn. Det hadde vært ille om jeg ikke kunne holde henne!

Jeg er også veldig fornøyd med mine “chemo-curls”. De gror helt ukontrollert, spoler seg rundt i korketrekkere, jeg stortrives med krøller!

Det jeg er mest glad for nå, er at jeg er et prosjektmenneske som ønsker å ha målbare kriterier for å måle effekt. Følelsen av fremgang har nemlig ikke vært helt tilstede i det siste – jeg har hatt i bakhodet at jeg ønsket å være i enda bedre fysisk form enn det jeg er.

De siste dagene før kontroll på Kysthospitalet har derfor vært ganske tøffe, jeg var nervøs, følte ikke at jeg hadde gjort nok dette året for å få det ønskede resultatet. Treningen min har vært sporadisk og uten intensitet, meditasjon og mental trening har vært ad hoc. Tilslutt måtte jeg bare si til meg selv “Det blir som det blir”.

 

Nevropsykologisk testing

På Kysthospitalet gjennomførte jeg de samme kognitive testene som ifjor, for å  vurdere hukommelse, koordinasjon, konsentrasjon, fatigue, oppmerksomhet, tempo, overblikk og problemløsning. Det er omfattende tester som tar lang tid. Da jeg gjorde testene ifjor slo konkurranseinstinktet mitt inn, så jeg ga virkelig alt! Ikke noe taktikkeri her – og det er jeg glad for, for da vet jeg at fremgangen er reell. Ifjor skåret jeg alt fra veldig bra til ekstremt dårlig på de kognitive testene:

  • Det som var spesielt bra var hukommelse – noe som skyldes at jeg da hadde jobbet mye med hukommelsestrening i forbindelse med taler og forelesninger.
  • De dårlige utslagene gjorde meg lett fornærmet, men var så påfallende at det nesten måtte ha noe med MS’en å gjøre.

Så hva ble resultaten nå, ett år etter? På ca halvparten av øvelsene gjorde jeg det omtrent like godt som sist, kanskje marginalt bedre. På hukommelse gjorde jeg det litt dårligere, noe som ikke var overraskende, siden jeg ikke har jobbet med hukommelsen på over ett år. Men på de testene som gikk på de MS-relaterte parametrene hadde jeg fra 20% – 65% bedring i forhold til i fjor! Det var så merkbart, og så utrolig gøy!

Det var så psykologen mente at man kanskje kunne anta, med ulike forbehold,  at det ville være riktig å antyde at jeg ikke var blitt sykere 🙂

Men han konkluderte også med følgende:  Bedre oppmerksomhetsspenn, simultankapasitet og arbeidskapasitet

 

Testing med fysioterapeut

Så var det ned til “min” fysioterapeut Maud, som er helt fantastisk. Hun hadde fulgt med på bloggen, set programmet på NRK Puls og var klar med notater fra sist, og med samme rekkefølge på øvelsene som forrige gang.

De første øvelsene – step med høyre og venstre ben, gå i kvadrat over stokker, samt utfall med presisjon var omtrent like vanskelige som sist. Resultatene var helt like, marginalt bedre på noe, og marginalt dårligere på noe. Men som Maud sier: Etter dette tøffe året, og uten trening, så er det en stor prestasjon bare at det er på samme nivå.

Deretter var det over på gangtesten. I korridoren på Kysta har de målt opp en distanse på 40 meter, og så skal jeg gå frem og tilbake så mange ganger som mulig på 6 minutter.

Det var veldig slitsomt, jeg kjente veldig godt at kondisen ikke er tilstede lenger, og synes det aldri tok slutt. Høyrebeinet krangler når jeg blir sliten, jeg skjener litt, dropfoten kom også (men kanskje litt senere enn før?).  Sekundene som gikk så fort på de kognitive fartstestene gikk plutselig veldig sakte. På slutten ble jeg så ivrig at jeg med god hjelp av drop-foten nesten stupte bortover gangen. Da jeg var ferdig viste Maud med tallene:

  • Mars 2012: 340 meter på 6 minutter
  • Mai 2013: 720 meter på 6 minutter

Det er mer enn en dobling av ganghastighet! Og faktisk samme fart på gange nå som jeg hadde  da jeg løp 400 meter på bane i april i fjor, 7,2 km/t.

Jeg er så utrolig fornøyd. Dette viser at man ikke kan stole på sin egen opplevelse av bedring, det er helt avgjørende å ha objektive kriterier.

Selv om jeg har kranglet med ledelsen på Kysta for å få til dette, så er jeg veldig takknemling for at de aksepterte meg til slutt. Å ha disse resultatene gjennomført på et anerkjent rehabiliteringshospital gir veldig god troverdighet.

 

Nye MR-bilder

I forrige uke tok jeg nye MR-bilder. Sittende med lap-top’en på kjøkkenbordet, med gamle og nye bilder på skjermen…. vel, det er ikke lett å forstå. Jeg ser et klart plakk i venstre side som går igjen på nye og gamle bilder, men synes også å se to gamle plakk som jeg ikke finner igjen på de nyeste bildene. Skal bli veldig godt å høre nevrologens totalvurdering til mandag.

Men jeg har fått den skriftlige rapporten, og sammenligner den med tilsvarende rapport fra den MR’en i 2001 som bidro til diagnosen:

  • 2001: Cervical MR – Høysignal forandring cranialt i medulla, utseende godt forenlig med MS-plaque.
  • 2013: MR Cervical columna – Ingen lesjoner i medulla, MS-plaque ikke påvist.

Jeg synes dette høres lovende ut 🙂

 

Mine 20 sekunder med helseministeren

I går var jeg i Oslo på Folkehelsekonferansen. Mye interessant der, men lite relevant for MS. Jeg håpet imidlertid på å få snakket med helseminister Jonas Gahr Støre. Jeg forsto at jeg i såfall kun ville få noen sekunder, så jeg forberedte et brev. Her beskrev jeg kort hva jeg har vært gjennom, og hvilke resultater jeg nå har fått. Poenget mitt er at det er mange flere MS’ere som vil ha nytte av dette, og at det haster. Jeg har bedt ham hjelpe, så det blir spennende å se om jeg får noen respons.

I pausen var vi flere som sirklet rundt Støre for å få noen ord, så jeg jobbet hardt med min “elevator speech”.  Jeg fikk oppmerksomheten hans, presenterte meg, og sa “jeg er nr. 2 i Norge som har blitt kvitt MS”. Så hadde vi en kort og hyggelig samtale, jeg fikk overlevert brevet, så får vi bare håpe at han leser det – og blir engasjert.

Jeg har nå tall som viser effekt av behandlingen. Det gjør det lettere for meg å fronte dette ytterligere, og lettere å argumentere for at dette er en behandling som kvalifiserer til refusjon.   Samtidig håper jeg at norske MS’ere raskt kan få tilsvarende tilbud i Norge. Jeg har fått rapport om at det nå er ei norsk jente som er blitt henvist av sin nevrolog til HSCT-behandling på Haukeland. Det er helt fantastisk! Det er et paradoks at det da samtidig er to norske jenter som gjennomfører HSCT på Karolinska for egen kostnad, fordi de ikke ble henvist av sin nevrolog.

  • Jeg er 100% friskmeldt
  • Jeg er tilbake i full jobb
  • Jeg tar ingen medisiner
  • Jeg betalte 400 000 for å oppnå dette
  • Jeg har allerede spart staten for minst dette beløpet i medisiner, sykehusopphold og sykepenger

På tide med refusjon, kanskje?