19 mnd: Nå er det opp til meg

Det sies at effekten av HSCT hentes ut 12-18 mnd etter transplantasjonen. Jeg har hatt god effekt spesielt på finmotorikk og det kognitive, selv om jeg hadde håpet å være bedre i det kranglete høyrebeinet mitt.

Balanse og trening

Jeg har vært litt bekymret for balansen min, synes den er blitt litt dårligere. Så hadde vi juleselskap, og det viser seg at begge mine svigerdøtre (som pga hhv intense studier og svangerskap og fødsel) ikke har trent taekwon-do på et års tid, og begge opplever dårligere balanse siden de sluttet å trene. Så igjen får jeg den aha-opplevelsen: Det er ikke alle problemene mine som skyldes MS-skader.  Jeg hadde jo 13 års kampsporttrening bak meg da jeg dro til Karolinska, og nå har jeg to år på treningsmessig sparebluss i forhold. På tide å ta tak med trening selv om det ikke blir taekwon-do fremover 🙂

Store variasjoner

Jeg opplever mye større variasjoner mellom ytterpunktene nå. Jeg kan innimellom – særlig hjemme, særlig på morgenen – være gebrekkelig, stiv og spastisk, noe som gir seg ganske raskt. Så er jeg på farten med jobb eller ting som skal ordnes, og jeg går strøkent på høye hæler, holder kurs og foredrag, er på beina i 8 timer strakt helt uten problemer. Og akkurat det går bedre enn på flere år!  Så rent EDSS-messig lå jeg på 3.0-3.5 før Karolinska, mens jeg nå kanskje svinger mellom 2.0 til kanskje litt nærmere 4.0 på det dårligste. Vanskelig å si, for jeg går helt uten støtte av noe slag, men som sagt: Innimellom er det godt med “romantisk rullator” (dvs en hånd å holde i).

Spennende fagdag om MS-forskning på Rikshospitalet

Jeg var med på et 1-dags seminar med ulike foredrag om MS-forskning for en måned siden. Det ble arrangert av Nansen Neuroscience Network, og alle de kjente MS-nevrologene og forskerne var tilstede. Jeg snakket med flere av dem i pausene, og det er tydelig at de nå kjenner bedre til HSCT og er mer positive enn jeg opplevde for 2 år siden. Imidlertid oppdaget jeg at en sentral nevrolog fortsatt  hevder at HSCT er bremsemedisin. Han sa at jeg måtte regne med å få tilbake MS’en etterhvert. Jeg kan ikke finne noe belegg i empirien på akkurat dette, og er uttalt uenig med ham i påstanden om at HSCT er bremsemedisin.

For meg var det spesielt interessant å høre foredraget til nevrolog Joakim Burmann fra Uppsala, som har behandlet omkring 20 MS-pasienter med HSCT. Da ordstyrer åpnet for spørsmål, presenterte jeg meg, og sa at jeg omtaler meg som å ha hatt MS, mens nevrologen her hevder at HSCT kun er en bremsemedisin. “Anser du HSCT for å være en bremsemedisin?” spurte jeg Burmann. Han svarte klart og tydelig “Nei!”.  Siden han har adskillig lengre og mer omfattende erfaring med dette enn noen norsk nevrolog, var jeg veldig glad for at de satt i salen og hørte akkurat det svaret.

Status på refusjonssøknaden

Jeg fikk avslag på refusjonssøknaden min i oktober. Begrunnelsen var uoversiktig, men det mest interessante der var at de ikke lenger omtaler HSCT som utprøvende behandling. Forøvrig mente de at det fantes adekvate alternativer da jeg reiste til Sverige, og at behandlingen tilbys i Norge – begge deler er feil i forhold til type behandling og tidspunktet jeg reiste. Jeg sendte klagen på avslaget i november.  I midten av november var Hanna sin rettsak i Oslo Tingrett, og hun vant! Fantastisk innsats og resultat. Dommen blir rettskraftig 3. januar hvis den ikke ankes.  Jeg har fått brev om at jeg får svar på søknaden min i  midten av januar.