Artikkel i Allers

Denne uken har Allers en artikkel om meg. For dere som har lest den, og funnet bloggen min for første gang, vil jeg bare gi en rask liten oversikt:

Jeg hørte om stamcelletransplantasjon første gang sommeren 2011, og bestemte meg umiddelbart for at dette var noe jeg ville gjennomføre. Da hadde jeg hatt MS-diagnosen siden 2001, og sykdommen antagelig mye lenger. Jeg hadde klart meg veldig fint i mange, mange år, men siden 2008 hadde plagene begynt å bli alvorlige, og det hastet med en behandling. Jeg brukte Rebif injeksjoner 3 g/uka fra 2002 til 2007, og Tysabri intravenøs behandling på sykehus fra april 2010 til jul 2011. Jeg sluttet med Rebif pga bivirkninger og etterhvert  manglende effekt, og hadde heller ingen som helst effekt av Tysabri. Rebif regnes som 1. linje behandling, og Tysabri som 2. linje behandling. Mange land har som inklusjonskriterier bl.a. at man har forsøkt 1. og 2.linjebehandling uten effekt.

Ingen nevrologer ville henvise meg, så jeg tok direkte kontakt med Karolinska Universitetssjukhus i Stockholm og Heidelberg University Clinic i Tyskland, og ba om å få betale for en uforpliktende, medisinsk konsultasjon. Jeg startet denne prosessen i oktober 2011, og var til konsultasjon i Heidelberg 16. mars 2012, og på Karolinska 23. mars 2012. Det var ekstremt spennende, men jeg ble medisinsk godkjent og tilbudt HSCT-behandling begge steder. Det var et vanskelig valg, men vi endte med Stockholm, primært pga språk og geograftisk avstand.

Jeg gjennomførte den hardeste behandlingen, BEAM  ATG myeloablativ stem cell transplant. Den er risikabel, men ikke så farlig som norske nevrologer vil ha det til, overlevelsesprosenten er 99,2% statistisk beregnet.

NRK Puls fulgte meg hele veien, du kan se programmet her: http://tv.nrk.no/serie/puls/mdhp12001113/11-03-2013

Du kan lese hele historien min her på bloggen. Fra starten i februar 2012, behandlingen fra april – juni 2012, og tiden etterpå deretter. Det har vært en berg-og-dalbane, men jeg er utrolig takknemlig for denne muligheten.

Mye har forandret seg, men dessverre er det ikke blitt enklere. Vi er mange nå som har gjort dette, og som kjemper for at dette skal bli et alment tilbud i Norge, og at de som ikke får tilbudet her hjemme kan få dekket behandlingen i utlandet. Prisen varierer, jeg betalte ca 400′ for selve behandlingen, andre reiser til India, Israel, Moskva eller Tyskland.

Hvis du vurderer dette, anbefaler jeg det internasjonale forumet på facebook: https://www.facebook.com/groups/149103351840242/

eller det nye, norske forumet som er startet av 4 jenter som reiser til Moskva i 2014: https://www.facebook.com/groups/236398299897872/