2 1/2 år: Ville jeg gjort det igjen?

Et nytt år – det er tid for refleksjon. Ved inngangen til 2012 visste jeg ingenting annet enn at jeg satset alt på å få gjennomført HSCT: Jeg sluttet med Tysabri helt på eget initiativ og ansvar, uten å vite om jeg ville bli medisinsk godkjent for transplantasjonen. Dagene var fylt av håp og tvil, frykt for fremtiden, håp om å bli frisk. Så ble jeg godkjent, og var ferdig behandlet i juni 2012. Og nå, ved inngangen til 2015, tre år etterpå:

  • Hvordan har det gått?
  • VIrket det, egentlig?
  • Er jeg fornøyd med resultatet?
  • Ville jeg gjort det om igjen?
  • Hva har vært vanskeligst etterpå?
  • Hva kunne jeg ønske meg?

Sånn bortsett fra de to åpenbare tingene – “Jeg skulle ønske jeg hadde fått sangstemme istedet for MS“, og “Jeg skulle ønske jeg hadde hatt mulighet til å gjøre HSCT tidligere i sykdomsforløpet“, vel – så er det ett ønske jeg sitter igjen med: Jeg skulle ønske jeg hadde fått en planmessig, organisert, faglig kvalifisert rehabilitering. Jeg skulle ønske jeg ikke hadde vært så fullstendig overlatt til meg selv etterpå. Jeg skulle ønske det hadde vært et system som hadde fanget meg opp, og sagt at “Nå har du gjort HSCT, nå får du være med på akkurat dette opplegget, som vil gi deg de beste forutsetninger etterpå.”  Jeg skulle ønske at ikke alt initiativ måtte ligge hos meg.

Jeg skulle selvfølgelig ønsket bedre effekt av behandlingen. Jeg var RRMS, men antagelig helt i grenseland mot SPMS.  Jeg har lest oppdateringene til Melissa, min HSCT-tvillingsøster, og det er tøff lesing. Hun er vesentlig dårligere nå, og mener at det skyldes at hun var definert SP på behandlingtidspunktet. Det er tungt, for vi hadde så store forhåpninger.

2015 adire

Min status er at jeg ikke har hatt noen atakker.  Jeg var tilbake i jobb etter 3 mnd, full jobb etter 9 mnd, og har jobbet fullt siden. Arbeidsdagene mine veksler mellom kursutvikling på hjemmekontoret (rolig og selvstyrt, men dårlig lunsj)  – og kursdager ute hos kunder, med reise, bæring, rigging, stå på scenen og fasilitere prosesser i 7-8 timer – og som regel kjempebra lunsj! Jeg elsker jobben min!  Om en uke skal jeg ha en sertifiseringseksamen (#3 på rad) innenfor PRINCE2 prosjektmetodikk. Jeg har vært på fotoshoot, og har ny hjemmeside (www.adire.no) Jeg tør å satse nå 🙂

Bildet er tatt på et fordrag jeg holdt i Stavanger i høst.

Når jeg blir sliten så synes det på gåingen min – jeg kan bli litt ustø og halter litt.  Jeg var nok sterkere og raskere ett år etter behandling enn jeg er nå. Det er vanskelig å si hva som er årsaken – derfor tar jeg nå tak i min egen totalrehabilitering!

Siden jeg fortsatt er på egenhånd,  siden jeg fortsatt selv må ta hele ansvaret for oppfølging og rehabilitering: Dette er min plan for 2015

Planen begynte egentlig i høst. Jeg har jo gått høyt ut tidligere og sagt at “NÅ! nå skjønner jeg at jeg må ta tak i treningen”. Jadda. Det ble med praten. I høst ble jeg inspirert til å lage min egen #100DaysChallenge. Og jeg gjennomførte! Yoga hver morgen og hver kveld i 100 dager i strekk. Det var en boost for selvbildet og selvkontrollen. Endelig en bekreftelse på at jeg kan gjennomføre et mål!  Siste dag var nyttårsaften, og ingenting er vel mer naturlig enn å fortsette fra 1. januar 🙂

Step it up

2014 yoga

Jeg kan alt om overdrivelser og for store ambisjoner. Lang og solid erfaring. Derfor kaller jeg dette #MyJanuaryChallenge. Foreløpig skal jeg gjennomføre dette i 31 dager i strekk, så skal jeg evaluere resultater og gjennomføring.

  1. Jeg skal gjøre mer avansert yoga. I praksis vil det si å gjøre minst èn økt på appen “Yogastudio” på nivå “intermediate”. Hittil har jeg bare gjort “Beginner”
  2. Jeg skal tøye et kvarter hver dag.  Og nå skal jeg primært tøye hamstring og legg på høyrebeinet, siden det er det mest kranglete. Målet er å være like myk på begge bein etter denne måneden.
  3. Jeg skal meditere et kvarter hver dag. Pust, ro og visualisering.
  4. Jeg skal trene styrke på beina hver dag. Squats og utfall. Styrke i beina gir bedre balanse, og gjør det lettere å gå ned trapper uten at kneet låser seg.
  5. Jeg skal løpe 300 skritt på stedet hver dag. For kondis, og for å forberede meg til å løpe ute.
  6. Jeg skal løse oppgaver på www.lumosity.com hver dag for bedre oppmerksomhet, hukommelse, fleksibilitet og koordinering.

(Yogabildet ble tatt i sommer, på cruise. En av de svært få ganger hvor jeg har følt meg komfortabel med å gjøre yoga “på utstilling”)

Hva har vært vanskeligst?

Jeg har selvfølgelig vært på tur i den etterhver mye omtalte “rollercoaster” som kommer etter HSCT – med opp- og nedturer på rad. Jeg har hatt plager i etterkant som jeg tilskriver cellegiften, kanskje det ikke er smart å kjøre litervis med plumbo gjennom systemet? Jeg har lagt om kostholdet, kjøper helsekost, spiser superfood, det går i chiafrø, organisk og glutenfritt.

Men bortsett fra det, så er det en annen ting jeg synes har vært veldig vanskelig. Det har vært å akseptere at kroppen min ikke er som den var. Åh, næmmen, det høres jo rimelig tåpelig ut når jeg skriver det ned…… Passert 50, ikke trent på nesten tre år, senskader av en sykdom som tygger på nervesystemet, pussig at kroppen forandrer seg, gitt 😉

Men faktisk. Jeg vet jeg sa at jeg var godt trent før jeg reiste til Sverige – men jeg trodde jo ikke på det selv, da. Jeg trente ikke i nærheten av så hardt, ofte og effektivt som jeg syntes jeg burde.  Nå (eldre og klokere….) har jeg forstått at å trene med unge talenter som konkurrerer nasjonalt og internasjonalt  – det skal litt til å føle at man presterer på nivå…. Så sett i bakspeilet var jeg nok ganske godt trent likevel, ja 🙂 Det er jeg altså ikke nå. Magemusklene mine har gått i dvale (eller mutert til fiskeboller….) De første “løpe på stedet” forsøkene mine 1. januar så ut som en parodi på jenteløping, med føtter som veivet i alle retninger. Men det hjalp fort! Musklene mine responerer bra på trening, og jeg har en liten mistanke om at de faktisk responderer bedre nå enn før HSCT. Skal forske litt på det fremover!

Og svarene på spørsmålene i begynnelsen. Ja, jeg ville gjort det om igjen. Ja, jeg håpet på bedre resultater.  Uansett, det var aldri aktuelt å ikke prøve dette.

Virket det, egentlig? Det skal jeg svare på 24. mai.