Aktivist eller toneangivende MS’er?

Jeg har lovt å oppdatere bloggen min med status. Veldig kjapt fortalt: Jeg er fortsatt i full jobb. Jeg er dårligere til beins enn jeg var før HSCT, men jeg har ingen nye atakker eller symptomer. Jeg engasjerer meg stadig mer i debatten rundt HSCT, for selv om de nå har startet behandling i Norge, er kriteriene så fryktelig snevre, og det går så utrolig seint.

Klinisk etikk-komité ved Sørlandet sykehus er bekymret for at HSCT-pasienter fra utlandet legger beslag på helsevesenet her hjemme. Det er en problemstilling jeg hørte nevrologene ta opp allerede for tre år siden. Jeg kan ikke la være å svare, for de glemmer mange helt sentrala elementer.

Dette er innlegget :

Her er svaret mitt: 

Tilsvar til klinisk etikk-komitè ved Sørlandet sykehus.

Disclaimer: Jeg hører ikke til Sørlandet sykehus, og kjenner ingen av de omtalte parter.

Jeg var #2 i Norge som selv betalte HSCT Stamcelletransplantasjon ved Karolinska Universitetssykehus i Stockholm  i mai 2012. Jeg er medisinfri og i full jobb.

Klinisk etikk-komitè uttrykker bekymring for den merbelastning som påføres norske sykehus ved komplikasjoner hos MS-pasienter som velger stamcelletransplantasjon i utlandet.

Dette kan ikke bli stående uten kommentar, da denne betraktningen mangler sentrale elementer.

Merbelastning – eller besparelse?

Innledningsvis kan det være nyttig med noen fakta. Det er anslått å være 10-11.000 MS-pasienter i Norge. I perioden 2011 – 2016 har ca 120-150 av disse selv betalt for stamcelletransplantasjon ved ulike klinikker i utlandet, bl.a.  Stockholm, Uppsala, Tel Aviv, Moskva, Firenze og Mexico.

Behandlingen er uten unntak privatfinansiert, til en kostnad mellom 500’ – 1.000’ NOK. Ingen pasienter har fått refundert sine kostnader.

Hovedtyngden av disse pasientene har deretter ikke behov for den medisinen de fikk i forkant, og sparer dermed samfunnet for anslagsvis 200’-300’ hvert eneste år.

Så den merbelastning klinisk etikk-komitè snakker om, vil med stor sannsynlighet oppveies i godt monn av fremtidig besparing.  For min egen del har jeg hittil spart sykehuset mitt for 60 polikliniske besøk, noe som bør oppveie èn akuttinnleggelse uken etter hjemkomst.

 

”Hvordan skal man forholde seg ekstra ressursbruk til pasienter som selv velger en behandling som ikke er godkjent i Norge?”

Vel, det er ganske enkelt. Behandlingen er godkjent i Norge, men tilbys en svært begrenset andel av pasientene.

Uenigheten går på at vi mener at veldig mange flere vil ha nytte av behandlingen. Pasienterfaringer fra snart 20 år tyder på at kriteriene er for snevre, derfor reiser mange ut. Og noen får komplikasjoner.

Dere skriver: ”Norsk helsevesen skiller ikke mellom behov som har oppstått av seg selv, eller som følge av egne uheldige valg”.  Hvordan vil helsevesenet forholde seg for eksempel til lungekreft og amputasjoner som følge av røyking? Er røyking et mer eller mindre uheldig valg enn å reise til utlandet i håp om å bli frisk?

 

”Kommersielle sentre i utlandet”

Min overlege på Karolinska uttrykte sin forundring over at ”rike, søta storebror” ikke hadde råd til å behandle sine pasienter selv, men at vi selv måtte reise ut, og selv betale behandlingen.

Kommersiell i denne sammenhengen betyr at klinikker i utlandet ikke er villige til å sponse behandlingen av norske pasienter. Det bør være forståelig.

Benevnelsen ”kommersielle” virker brukt med hensikt å redusere klinikkenes motivasjon til kun økonomisk.

Kan det i sammenligningens navn være riktig å snakke om kommersielle aktører i Norge som har en egeninteresse av at MS-pasienter ikke blir friske? Det brukes milliarder på medisin til MS-paienter, medisin som uansett bare kan bremse forløpet.

HSCT har potensial til å stoppe sykdommen og gjøre oss uavhengige av legemiddelindustrien.  Men friske pasienter har ingen kommersiell interesse.

 

 

”Det finnes ikke offisielle retningslinjer for behandling av MS i Norge”.

Uffda. Jo, de finnes. Utgitt av Helsedirektoratet 1. november 2011.

Nasjonal faglig retningsinje

Litt urovekkende at dere ikke vet det? Eller kan uvitenheten forklare den noe lemfeldige behandlingen nydiagnostiserte MS’ere rapportere om?

 

Tillit er ikke noe man har, det er noe man gjør seg fortjent til.

Klinisk etikk-komitè skriver : ”Har man fortsatt pasientenes tillit når toneangivende mennesker i MS-miljøet beskylder nevrologene for å stå i veien for pasientenes interesser? Behandlingskontrakten kan trues når pasienten gjør valg utenom det legen anbefaler. ”

Klinisk etikk-komitè viser til opptak av møtet i Bioteknologirådet. Jeg er en av de som snakket her.

Bare så det er klart: vi tror ikke at nevrologene holder igjen for å spare penger. I såfall har de misset grovt på regnestykket. Vi mener at nevrologene burde vært pådrivere for å få på plass en behandling med et så stort potensial som HSCT. Vi har svenske professorer i nevrologi (Piehl, Burmann)  og hematologi (Hägglund)  med svært omfattende og grundig erfaringer i gjennomføring av HSCT, som i flere år har uttrykt stor forbauselse over at Norge ikke henger med.

Klinisk etikk-komitè uttrykker bekymring for manglende tillit til nevrologene.

  • Det kan skyldes den totalt fraværende positive interesse, nysgjerrighet og vilje til å vite mer om hvorvidt HSCT faktisk kan gjøre oss medisinfrie.
  • Det kan skyldes feilinformasjon, manglende hjelp og skremselsstrategi som påfallende mange MS’ere rapporterer om.
  • Det kan skyldes at mange nevrologer bevisst og konsekvent har motarbeidet pasienter som søker informasjon og hjelp for å utrede muligheten til å blir friske. Spør meg gjerne om utfyllende dokumentasjon.

Nevrologene har tradisjonelt hatt ”eierskap” til MS-pasientene.  Hvilken kontrakt bestemmer at pasienten er bundet til å følge legens anbefaling? Vil ikke et minimumskrav i såfall være at legen er oppdatert?

Da jeg fikk diagnosen for 15 år siden var det svært begrensede muligheter til å etablere et fellesskap på nett med andre MS’ere. Da var vi prisgitt nevrologens anbefaling. Og kunnskap.

Nå er internasjonale nettverk kjernen i pasientenes mulighet til å selv ta ansvar for sine egen helse. Det gjør at vi kan hjelpe hverandre til å finne informasjon som vi strengt tatt burde fått av vår nevrolog, høre hverandres erfaringer, gjøre egne vurderinger av kost/nytte. Dilemmaet – for nevrologene – er selvfølgelig at den enkelte pasient kan søke svært dypt etter relevant informasjon, og dermed ha mer dybdekunnskap på sine individuelle muligheter enn noen nevrolog kan forventes å være oppdatert på.

Og da trues tilliten. Ikke av toneangivende MS’ere, men av nevrologer som ikke er oppdatert på behandlingsmuligheter, som pusher medisiner og dermed fremmer big pharma sine interesser, i stedet for å se hva som gavner egen pasient.

Tillit er ikke noe man har, det er noe man gjør seg fortjent til.