Dette er “The big five”, er det ikke?

5 års jublieet. 5 år etter stamcellene. 5 års bursdag. En milepæl som er stor og tydelig fra første dag i HSCT-prosessen. 5 år uten nye atakker – da er man liksom definert frisk.

Jeg fikk stamcellene tilbake 24. mai 2012.  Har ikke hatt noen atakker siden.

Er jeg frisk?

I begynnelsen tenkte jeg det, og håper jeg skulle kunne si det. Men nei, til det er skadene for store. Gamle skader. Noen er nok bedre, men store funksjonsområder er blitt vesentlig verre.

Jeg hadde vel aldri tenkt meg at skadene skulle bli verre! Worst case scenario var liksom å ikke bli bedre.

Jeg hadde to store mål med behandlingen, for de to ville representere at jeg holdt meg frisk:

  • Fortsette å trene Taekwon-Do, og kunne gå til 3. dan
  • Holde meg i jobb med kursvirksomheten min, og holde firmaet mitt i drift

Taekwon-Do måtte jeg gi opp ganske raskt. Jeg instruerte en periode, men balansen ble for dårlig. Det er ikke noe poeng i å trene en sparkbasert sport når man ikke kan stå på ett bein og sparke.

Men jobben gikk så det suste. Jeg har jobbet mye mer enn før, tatt nye utfordringer, eksamener, sertifiseringer og faglig fordypning i prosjektledelsesfaget. Det har vært utrolig gøy, og jeg har elsket å stå “på scenen” og holder kurs.

Men du skjønner hvor det bærer hen, ikke sant. “Har vært”. Jeg har aldri jobbet så intenst som i fjor, men det tappet meg også helt. Jeg bare jobbet og sov. Ikke trening, ikke yoga, ikke fornuftig kosthold. I februar sa kroppen stopp. Helt stopp.

Jeg har gått fra skanse til skanse. Å kjøpe stokk og innrømme at jeg er handicappet satt veldig langt inne. Men nå er jeg bedre igjen, og bruker nesten ikke stokken lenger. Jeg prøvde Fampyra for to år siden uten effekt, så begynte jeg igjen for to mnd siden, og har hatt veldig stor forbedring. Jeg tror det er kombinasjonen av medisin og en bedre hverdag som gjør utslaget.

Men jeg har sett hvilken vei utviklingen har gått. Derfor har jeg de to siste årene jobbet med en digital strategi som heter:

“Hvordan få flere bein å stå på, så jeg slipper å stå på beina”.

Så nå digitaliserer jeg kursvirksomheten min. Jeg har fine dager og overskudd til å gjøre det som er bra for denne til tider ganske så kranglete kroppen. Jeg er så utrolig glad for at jeg lever nå, i en digital verden, hvor dette er mulig.

Jeg lager kursvideoer, og hvis du vil hjelpe meg å nå ut til flere, så er jeg nærmere å få dette til å gå rundt 🙂

Her er en liten videosnutt jeg bruker for å promotere kursene mine. Den er på 42 sekunder, og har en pil i øvre høyre hjørne for å dele den videre. Hvis du gjør de blir jeg glad 🙂  Klikk på bildet for å se filmen og dele den.

Angrer jeg på behandlingen?

Jeg har tenkt tanken noen ganger, men nå har jeg landet på en glede over å ha gjort HSCT.

  • Jeg har ingen nye funksjonstap
  • Sjansen for at jeg ville vært enda dårligere uten HSCT vurderer jeg som stor
  • Jeg vet at jeg har gjort det jeg kunne for å stoppe sykdommen

Jeg har laget en ny blogg for å takle livet slik det er blitt. Her fokuserer jeg på mental trening, hjernetrim og fysisk trening – alt jeg vet om som kan motivere meg, og kanskje andre, til å gjøre det beste ut av en tøff virkelighet – uansett diagnose.

Takk for at du lest, og takk til alle dere som har støttet og oppmuntret meg på veien.

Elin