Om HSCT

Denne bloggen har handlet om HSCT fra februar 2012 til mars 2014. Nå er jeg ferdig med MS, og flytter fokus over på mental trening generelt.

For deg som leter etter informasjon om stamcelletransplantasjon, så finner du min historie kronologisk her. Selve behandlingen gjennomførte jeg fra april til juni 2012.  Jeg håper min historie kan være til nytte, men er også klar over at premissene for HSCT stadig endres. Vi er etterhvert mange som har gjennomført dette, det er mye informasjon og mange erfaringer å trekke på.

Jeg vil understreke at alt jeg skriver i min blogg, og alle mine tips, er basert på min egen erfaring. MS er en sykdom som arter seg veldig forskjellig, så det er ikke sikkert at mine erfaringer er relevante for alle.  Jeg tar ikke noe ansvar for vurderinger eller beslutninger som tas på bakgrunn av den informasjonen jeg legger ut her, eller det jeg svarer i mail. Mitt utgangspunkt er at enhver selv må ta ansvar for sin egen prosess – og til syvende og sist: sin egen helse.

Det viktigste tipset jeg kan gi er dette: Uansett hvilken medisinsk situasjon du er i, så er det din egen besluttsomhet, pågangsmot og evne til å selv sette deg inn i hva denne behandlingen innebærer som vil være avgjørende.

Ulike protokoller

Karolinska og Heidelberg kjører BEAM-protokoll, den er full myeloablativ med 6 døgn høydose cellegift og biologisk antistoff etter transplantasjon.

Det finnes flere klinikker som tilbyr en mildere protokoll (non-myeloablativ) med kun 2 dagers cellegift.

Forberedelse

Behandlingen er veldig tøff. Jeg var rimelig godt fysisk forberedt, og ekstremt godt mentalt forberedt, og jeg tror bestemt at det ga meg færre komplikasjoner, en mindre tøff opplevelse, og ikke minst: kortere og rimeligere sykehusopphold.

Fysisk har jeg har trent Taekwon-Do tidligere, men pga dårlig balanse klarte jeg ikke denne treningen det siste året før HSCT. Det som var nyttig for meg, var styrketrening og yoga/stretching. Jeg burder gjort mer av det, samt mer sykling/kondisjonstrening hvis jeg skulle vært helt fornøyd med forberedelsene.

Mentalt har jeg hatt stor nytte av Lightning Process, samt bøkene til Paul Mckenna. Han har gode meditasjons/relaxing lydprogrammer som har hatt veldig god effekt på stressmestring. Jeg har også vært veldig opptatt av NLP (Nevrolingvistisk programmering) og mental trening generelt i flere år, og har brukt dette mye til smertebehandling.  Visualisering og assosiering/dissosiering er gode stikkord for hvordan jeg har jobbet med meditasjon og avslapping.

11 thoughts on “Om HSCT

  1. Hei Elin!
    Det er med stor interesse jeg leser i bloggen din! 🙂 Det er så flott at det endelig er noe som kan hjelpe mot ms!! 🙂 🙂
    Jeg har diagnosen spms, har hatt den diagnosen siden -93. Har jobbet og levd som før i mange år – uten å merke noe til ms’en, men de siste årene har jeg blitt dårligere og dårligere i venstre ben og arm/hånd. Jeg kan gå litt med rullator, men føler meg ikke særlig trygg på det hvis det ikke går noen sammen med meg. Jeg har hatt noen stygge fall tidligere, kuttet meg opp flere steder i panna..
    I 2010 ble jeg operert i en halsvene i Polen, først ballongutvidelse og senere ble det satt inn stent. I mai i fjor tok jeg en stamcellebehandling i Frankfurt, de tok ut stamceller fra bekkenbenet, behandlet dem og satte dem inn i spinalvæsken. Dette var gjort på et par timer og er jo noe helt annet enn den behandlingen du har tatt. Jeg har ikke merket noen bedring etter behandlingen i Frankfurt 🙁
    Nå tenker jeg mer og mer på en slik behandling som du har tatt, men jeg kan godt tenke meg å høre resultater fra flere. Har du forslag til hvilke nettsteder jeg kan finne mer informasjon? Tror du de vil utføre denne behandlingen i Norge i overskuelig fremtid? Tror du at jeg vil få utført dette evnt. i utlandet, eller er det å ha såkalt spms ensbetydende med at man ikke kan få det? Jeg har hatt diagnosen spms fra dag én av en eller annen grunn..

    Veldig takknemlig for svar! 🙂

    Vennlig hilsen,
    Nina M. Robøle

    • Hei Nina
      Jeg tror nok fortsatt at legene forholder seg annerledes til SPMS enn til RRMS, men samtidig hører jeg stadig om folk med ulike stadier av sykdommen som får respons forskjellige steder i verden. Vi håper jo at denne behandlingen vil komme til Norge også snart, men jeg er redd de kommer til å ha samme strenge inklusjonskriterier som Karolinska: RRMS, aggressiv, prøvd 1. og 2. linje uten effekt, gjerne også JC-virus positiv. Søk opp facbook-gruppa for HSCT, der er folk utrolig hjelpsomme, og det er forlk med alle varianter av autoimmune sykdommer som bidrar: http://www.facebook.com/groups/149103351840242/

      Vennlig hilsen Elin

  2. Tusen takk for positiv og nyttig informasjon. Dette er ting jeg aldri har hørt om før.

    Jeg har nå kontaktet både Heidelberg og Bangalore og krysser fingrene. Jeg er rimelig hissig på å få dette gjort i full fart (jeg har bl.a. vært blind tre ganger i de verste slagene og vil ikke at det skal bli permanent).

    j.h.

  3. Hei Elin, jeg har fulgt med på HSCT i flere år, men ble vekket av din historie og kommer nå til å søke transplantasjon. Jeg fikk diagnosen RRMS i 2009 og har gått på Copaxone frem til August i fjor da jeg gikk over på Gilenya. Har også brukt/bruker LDN. Jeg har på MR i desember 2012 beviselig hatt 2 attakker siden mai 2012. Det kan hende at Gilenya vil vise seg effektiv, men som vi vet tar ikke medisinen alle attakker. Jeg beveger meg forsatt greit, men merker at det går i feil retning. Kunne du sendt meg kontakt/person informasjon til de stedene du vet kan gjøre jobben ? Karolinska, Heidelberg, India og Moskva ? Hva gjorde at du valgte Karolinska ? Takknemlig for svar. vh Bjørn

    • Hei Bjørn
      Beklager at denne mld har blitt oversett – jeg svarer nå, selv om det er veldig lenge siden du spurte. Jeg håper du fant informasjonen du lette etter lenger opp på siden, jeg har vært veldig klar på at jeg ikke gir fra meg den direkte kontaktinformasjonen jeg har fått. Som godkjent ved Karolinska og Heidelberg ble det geografi og språk som avgjorde. Håper du har kommet lenger i din egen prosess!
      Elin 🙂

  4. Skriver dette innlegget som anonym og håper det går greit 🙂 Jeg har hatt MS siden mars 2006 og inspirert ev Elins blogg diskuterte jeg muligheten for HSCT med min nevrolog ved UUS. Jeg skal her dele prosessen og tilbakemeldingen med dere.

    For litt siden sendte nevrologen mine MR bilder og sykdomsjournal inn til Karolinska/Stockholm Care. MR bildene og betalingen fra meg på 15.000SEK ble bekreftet mottatt 14.10.13. Jeg fikk vite at nevrologen ved UUS i søknaden hadde skrevet at sykdommen debuterte i 2003. Dette var en feil jeg fikk litt panikk av da riktig år er 2006. Jeg skrev derfor en mail med et wordvedlegg til min kontakt i Stockholm Care der jeg informerte om dette og også skrev litt om hvorledes jeg har opplevd denne sykdommen:

    16 oktober 2013
    Patientens namn: NN
    Födelsedatum: XX
    Land: Norge
    Vänligen hänvisa alltid till detta nummer vid kontakt med Stockholm Care: XXXXXXX

    Om min MS diagnose
    Først litt om hvordan det begynte: I slutten av februar 2006 ble jeg svimmel, ustø og lysømfintlig for sterkt lys (ved sterkt lys føltes det som om jeg var i et ”lampemagasin”). Jeg ble sendt til MR og fikk MS diagnosen i mars 2006. Etterhvert begynte jeg å merke at jeg ble stivere i beina og fikk problemer med blærekontroll. I løpet av 2006 og til i dag er det beina som er dårligst (muskelspasmer) og dårlig balanse. Siden ca. 2011 har jeg slitt med periodevis dobbeltsyn som kommer spesielt når jeg er sliten.
    Høsten 2010 fikk jeg elveblest/hudallergi og ble satt på Prednisolon (kortison) tabletter. Jeg merket fort at disse pillene også dempet MS betennelsen kraftig og jeg ble ca. ”90% frisk”. Siden høsten 2010 har jeg gått på ca. 5stk 2 ukers prednisolonkurer og hver gang har mine MS plager ”forsvunnet”. Med prednisolon har jeg klart å gå turer med hunden, uten prednisolon klarer jeg ikke å gå særlig langt. Fikk våren 2013 en medrolpillekur, men denne kortisonen har ingen effekt på meg. Siste prednisolonkur var sommeren 2012.
    Ellers har jeg en sterk fornemmelse av at jeg har en aktiv betennelse i kroppen. På ”gode dager” kjennes betennelsen lav, på dårlige dager kjennes betennelsen høy. Jeg tenker: Denne betennelsen må bort og ut av kroppen for at jeg skal bli bedre.
    Jeg ble sykemeldt i mai 2012 pga store gangproblemer og uføretrygdet i mai 2013 da mine bein nå har blitt veldig dårlige (muskelspasmer, spesielt når jeg er anstrengt og sliten).
    Dette var noen linjer om min MS.
    Med vennlig hilsen
    NN

    Så sendte jeg den følgende mailen 25.11, da jeg har ventet på svar i litt over 5 uker (jeg fikk beskjed om at svaret ville komme innen 2-3 uker):

    Hei igjen
    Her følger litt informasjon om siste ukers utvikling om dere kan ha interesse av å vite om dette:
    Jeg kan legge til at jeg tidligere har vært satt på Copaxonesprøyter (nesten to år) ved UUS. Deretter fikk jeg i overkant av ett års tid Tysabri intravenøst en gang i måneden før jeg på nyåret 2013 fikk påvist JC-viruset og ble tatt av Tysabribehandling. Så har jeg siden mai 2013 fått utskrevet LDN tabletter (naltrekson) av min fastlege.
    Mandag 21 oktober våknet jeg med en synsnervebetennelse på venstre øye og hadde ca. 50% redusert syn. 24 oktober ble jeg innlagt på UUS for MR, synstest og solu-medrol kur. Jeg ble utskrevet etter 5 dager og synet kom tllbake. Dr. NN har nå satt meg på ms pillen Gilenya som jeg har tatt siden 5 november. Dr. NN vet at Dr. NN har sendt en henvisning til Karolinska/Stocholm Care for HSCT og vi avventer nå svar så snart dere har vurdert dette.
    Mvh NN

    Og i går fikk jeg følgende svar fra Karolinska:

    Stockholm 25 November 2013

    Angående NN

    39-årig man som erhållit skovvis förlopande MS år 2003 (VEDR.ÅRSTALL: dette er feil år, riktig skal altså være mars 2006). Behandlad med Copaxone 2008-2011 och Tysabri 2011 – februari 2013. Tysabri seponerades på grund av JCV positivitet. Patienten har haft flera skov sedan debut MS och har tidigare haft god effekt av kortison men i samband med ett skov i år har denna behandling inte längre haft effekt.
    Neurologisk status maj 2013: gångsvårigheter med spasticitet bilateral, går med stavar eller använder rullstol. Han har inkontinens, diplopi och fatigue och enligt remiss verkar MS sjukdomen nu vara i progressivt skede.
    MR hjärna och rygg 2006-2013: I hjärnan ses >50 lesioner, inga laddar kontrast. Väsentligt oförändrad bild vid undersökning 2013 jämfört med 2011, eventuellt lätt progress jämfört med undersökning 2010. I halsryggen ses cirka 10 MS lesioner, ingen kontrastuppladdning vid senaste undersokning. Eventuellt fanns en liten kontrastuppladdning vid undersøkningen mars 2013. Undersökning 2013 väsentligt oförändrad jämfört med 2010.

    Sammanfattningsvis bedömer vi att patienten tyvärr ej uppfyller kriterier för HSCT behandling då han nu förefaller vara i progressiv fas, ej har haft progress på MR bilder, ej svarat på kortisonbehandling senaste tiden och ej har återhämtat sig från senaste skoven.

    Ellen Iacobaeus, MD, PhD
    Neurologiska kliniken
    Karolinska Universitets sjukhuset, Solna

    Så dette er status pr. 25. November 2013: ”Sammanfattningsvis bedömer vi att patienten tyvärr ej uppfyller kriterier för HSCT”. Her kan dere ovenfor lese om prosessen slik den de siste månedene har utviklet seg: Hva som har blitt skrevet og hva som er utfallet.

    Jeg er ikke nevrolog men noe fremstår som veldig merkelig i denne vurderingen:

    ” Väsentligt oförändrad bild vid undersökning 2013 jämfört med 2011, eventuellt lätt progress jämfört med undersökning 2010.”. Vel, siste prednisolonkur var sommeren 2012. Da gikk jeg halvtimesturer med hunden og vinteren 2010 bygde jeg en kjellerbod de 2 ukene jeg gikk på prednisolon – og nå blir jeg brått vurdert til å ha SPMS, selv om alt er vesentlig uforandret siden 2011 og “lätt progress jämfört med undersökning 2010″. Jeg snakket i går med en sykepleier ved UUS. Vedkommende sjekket journalen min og der står det intet om SPMS.

    Solu-medrol kuren for noen uker siden gjorde at jeg ble kvitt synsnervebetennelsen og fikk tilbake synet på øyet…”ej svarat på kortisonbehandling senaste tiden”.. hmmmm… Jeg hadde håpet at det ganske snart skulle bli en tur til Sverige og at denne ms betennelsen i kroppen som prednisolon har fjernet 90% av blir fjernet helt, men nå ser det altså ikke slik ut.

    Så når dere søker HTSC ved Karolinska vær oppmerksomme på en ting: at de faktiske forhold og de vurderingene som gjøres her hjemme i Norge kan utvikle seg til noe helt annet på papirene hos nevrologer i Sverige.

    Kommer det mer interessant og relevant informasjon dere kan ha glede av å lese skal jeg legge det ut her 🙂

    Mvh NN

    • Hei
      Helt ok å være anonym. FOrstår jeg deg riktig, at du faktisk har fått henvisning fra norsk nevrolog? Eller er det kun en beskrivelse av sykdommen, slik at du selv er initiativtaker? Dette har de vært veldig opptatt av både i Norge og Sverige – om det er legen som foreslår HSCT. I såfall så bør jo legen din ta opp med Karolinska de du oppfatter som feiltolkninger.
      At man ikke har kontrastlesjoner (ved bruk av kontrastvæske ved MR-bilder finner man ut om det er nye skader siden sist) behøver ikke bety at man er SP, men dette forutsetter at nevrologen selv vurderer dine MR-bilder, bl.a. for å sjekke ut andre deler av hjernen.
      Jo mer erfaring de får på HSCT, jo klarere konkluderer nevrologene med at det er størst effekt når man er RRMS eller veldig tidlig i en veldig aggressiv fase. Etter det (som i mitt tilfelle, og flere av de andre, vil effekten være mindre. Dette er fordi HSCT i stor grad stopper atakkene, men ikke har noen evne til å rette opp i de mer permanente skadene i nervesystemet. Derfor er de også nølende til å gjennomføre HSCT når man nærmer seg SPMS. BLir spennende å høre hvilken respons du får videre. Ellers vet jeg om flere norske som har gjort en mildere variant i Moskva, Bangalore og Tel Aviv, hvor de også tar imot SPMS.
      Lykke til!
      mvh
      Elin

  5. Hei Elin!
    Det er mange “HSCT” grupper på Facebook, hvilken gruppe mener du jeg skal ta kontakt med? Vet at det er leeeenge siden du anbefalte meg å ta kontakt med gruppen, men likevel..

    Vennlig hilsen
    Nina M. Robøle

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *