21 mnd: Nå begynner vi å bli mange!

På mandag er det 21 mnd siden jeg fikk stamcellene tilbake. Det er 2 år og 2 uker siden jeg gikk ut offentlig og fortalte om MS’en. Nå kjenner jeg at jeg er ferdig med MS. Hverdagen min er blitt normal. Disse to årene har vært en berg-og-dalbane av dimensjoner, men nå er jeg over det. Jeg er nå opptatt av å endre tankesettet til at MS’en og de gamle MS-skadene ikke får ta så stor plass. Mitt liv nå dreier seg om å etablere en ny hverdagsplattform, hvor jobben står i fokus. Samt familien, da – vesle nydelige barnebarnet,  og min kjæreste i 34 år!

Jeg holder fortsatt foredrag om behandlingen, og blir kontaktet av meda – men nå handler det mer om verdien i denne behandlingen, og hvilken betydning dette har for alle som kommer etter meg og oss.

Jeg har ikke helt tellingen nå, men jeg tror det er nordmann nr 17 som nå er i Moskva for HSCT 🙂 Jeg har kontakt med folk som har vært på Karolinska, Haukeland, Tel Aviv, Moskva og Bangalore – og alle er optimistiske og veldig fornøyd med det alternativet og den behandlingsinstitusjonen de har valgt.

Jeg er veldig glad for at norske nevrologer nå har begynt å henvise til – og tilby – HSCT på Haukeland. Men dessverre har jeg inntrykket av at de har svært snevre inklusjonskriterier:  fersk diagnose og aggressiv utvikling. Det er kjempebra at disse pasientene får et tilbud raskt, men det er fortsatt en stor gruppe MS-ere som faller utenom dette, og som må reise utenlands for å stoppe MS-en. Vi har rett og slett ikke tid til å vente på at dette blir et godt nok tilbud i Norge. I mellomtiden er vi mange som sikrer empirisk grunnlag for vurdering av HSCT – og som blir kvitt MS-en.

http://www.dreamstime.com/royalty-free-stock-photos-concept-businessman-look-future-image30263428Jeg er evig takknemlig for at denne behandlingsmuligheten finnes.  Nyttårsforsettene mine er blitt gode vaner. Jeg er litt bakpå når det gjelder regelmessig meditasjon, men på den annen side gjør jeg yoga hver morgen og hver kveld, jeg tøyer fortsatt litt sporadisk, men jeg har et fullstendig sukkerfritt kosthold.

 

Nå fortsetter jeg å bygge opp firmaet mitt, og nyter at jeg kan holde kurs en hel dag uten å tenke på MS, og med optimisme for den videre utviklingen!

 

20 mnd: Mer utholdenhet og god effekt av kostholdsendringer

Nå er det øyeblikkelig 20 mnd siden transplantasjonen. Jeg har kommet over kneika på nyttårsforsettet mitt – kanskje fordi jeg startet allerede 26. desember 🙂

Jeg hadde besluttet følgende konkrete atferdsendringer:

  1. Slutte med alt sukkerinntak, inkludert totalslutt på sjokolade og sukkerholdige drikker. ( Jeg sluttet med brus for 15 år siden, men har hatt en lei tendens til å drikke mye sjokokaffe i det siste….)
  2. Gjøre yoga hver morgen
  3. Meditasjon hver dag
  4. Styrke og tøying hver dag

Erfaringene så langt?

Jeg har hatt to sprekker på sukker. Da jeg ryddet bort (eh…spiste)  resten av julekakene fra svigermor 3. januar, og da jeg drakk et glass brus 6. januar (og jeg drikker aldri brus! Det sier noe om suget!)   Da fikk jeg virkelig  bekreftet sannheten i utsagnet “det er ikke noe som heter nederlag, bare informasjon og nyttig tilbakemelding”. For de to gangene fikk jeg kraftig spastisitet i høyre fot, ca 2 timer etterpå. Jeg var ganske plaget i høst og særlig før jul, siden 25. des har jeg praktisk talt ikke hatt problemet (med mindre jeg har tatt meg helt ut). Det er nå to uker siden siste sprekk, og det er virkelig påfallende forbedring på kramper, urolig bein og spasmer – praktisk talt helt borte!

Jeg slet litt med å komme igang med yogaen, fikk ikke så mye mestring på morgenkvisten. Så nå fungerer følgende: Jeg starter hver eneste morgen med litt rolig, myk medisinsk-inspirert yoga. Legger yogamatta på badet kvelden i forveien, så er den varm og god, og jeg kan gjøre yoga i pysjen, før jeg gjør meg klar for dagen. Og så gjør jeg en skikkelig stretchy yogaøkt 2-3 kvelder i uka i tillegg. Hadde en nattlig yoga – kl halv to på natten – hvor jeg hadde sittet og jobbet alt for lenge utover, og plutselig kjente at kroppen ville gjøre yoga. Og det ble en av de beste øktene noensinne. Helt stille og mørkt rundt meg, “alene i verden-følelsen”, var mer fleksibel enn på flere år, helt nydelig.

Jeg begynner å få meditasjonen på plass. Fant en oversikt som beskrev ulike former for meditasjon, så nå varierer jeg litt etter dagsform og tålmodighet. Noen ganger slapper jeg av med et meditasjonsprogram på lydbok (Paul McKenna, fra hans bok om stress), andre ganger ligger jeg på yogamatta på varmt badegulv og bare puster dypt/scanner kroppen for gode følelser, eller jeg sitter i skredderstilling i sofaen og “puster meg helt ned” før jeg går over til visualisering.  Jeg kjører også mange ganger om dagen en kort øvelser hvor jeg lukker øynene, tenker på alt jeg er takknemlig for, og lar smilet og gleden spinne rundt bak øynene helt til jeg må smile på utsiden også. Den øvelsen har jeg fra McKenna, som kaller det å smøre hjernen og nervesystemet med honning, istedetfor det giftige stresset. Det tar bare noen sekunder, og effekten er virkelig god!

Styrke og stretcSnøfreserhing er fortsatt litt ad-hoc. Jeg var flink en periode med små, enkle styrkeøvelser for beina, men har falt litt ut. Tøyer ikke fast utenom yogaen, men kjenner allerede at den gir effekt, og vet av erfaring at da er det lettere å fortsette.

Denne uken har jeg forresten måkt snø, i mengder! Med skuffe, spade, kost og med verdens tyngste snøfreser. (Får snart traktorlappen by default!) Hadde flere dager på rad hvor jeg måkte tre økter om dagen, opptil en time hver gang. Og synes vel egentlig det var nok med trening. Jeg klarer mye mer måking enn før, uten å bli så sliten og sjanglete som jeg ble før. Og så synes jeg det er gøy, da 🙂

Så hvordan står jeg imot sukker? Jeg bruker i praksis tre hovedstrategier

  • Jeg unner meg kaffe med en sukett og fløte
  • Når jeg får sånt sug at jeg bare vil styrte ut i butikken, så kjører jeg en liten visualiserings/meditasjonsøvelse: Jeg spiller “filmen” helt ferdig i hodet: Jeg lever meg inn i opplevelsen av å gå i butikken og fråtse, kjøpe alt jeg har lyst på og litt til – og tenker at jeg kommer hjem og nyter det. Får vann i munnen, og fråtser i tankene. Spiser og spiser til jeg blir helt kvalm, kjenner den seige, klissete sjokoladen og lakrisen klisse seg til inne i meg, angeren kommer, jeg tenker at “Åh, jeg skulle aldri ha gjort det”! Og så åpner jeg øynene og roper inni meg (eller høyt hvis jeg er alene) Hah, jeg gjorde det IKKE!
  • Og selvfølgelig: Spise jevnt, ikke la blodsukkeret falle for mye, spise før jeg handler (om så bare en banan), og alltid ha wasa-pack med kremost og urter i veska. Og en babyflaske med vann.
  • …men det var veldig tungt forrige uke, så da ble det endel chips og peanøtter…..

 

19 mnd: Nå er det opp til meg

Det sies at effekten av HSCT hentes ut 12-18 mnd etter transplantasjonen. Jeg har hatt god effekt spesielt på finmotorikk og det kognitive, selv om jeg hadde håpet å være bedre i det kranglete høyrebeinet mitt.

Balanse og trening

Jeg har vært litt bekymret for balansen min, synes den er blitt litt dårligere. Så hadde vi juleselskap, og det viser seg at begge mine svigerdøtre (som pga hhv intense studier og svangerskap og fødsel) ikke har trent taekwon-do på et års tid, og begge opplever dårligere balanse siden de sluttet å trene. Så igjen får jeg den aha-opplevelsen: Det er ikke alle problemene mine som skyldes MS-skader.  Jeg hadde jo 13 års kampsporttrening bak meg da jeg dro til Karolinska, og nå har jeg to år på treningsmessig sparebluss i forhold. På tide å ta tak med trening selv om det ikke blir taekwon-do fremover 🙂

Store variasjoner

Jeg opplever mye større variasjoner mellom ytterpunktene nå. Jeg kan innimellom – særlig hjemme, særlig på morgenen – være gebrekkelig, stiv og spastisk, noe som gir seg ganske raskt. Så er jeg på farten med jobb eller ting som skal ordnes, og jeg går strøkent på høye hæler, holder kurs og foredrag, er på beina i 8 timer strakt helt uten problemer. Og akkurat det går bedre enn på flere år!  Så rent EDSS-messig lå jeg på 3.0-3.5 før Karolinska, mens jeg nå kanskje svinger mellom 2.0 til kanskje litt nærmere 4.0 på det dårligste. Vanskelig å si, for jeg går helt uten støtte av noe slag, men som sagt: Innimellom er det godt med “romantisk rullator” (dvs en hånd å holde i).

Spennende fagdag om MS-forskning på Rikshospitalet

Jeg var med på et 1-dags seminar med ulike foredrag om MS-forskning for en måned siden. Det ble arrangert av Nansen Neuroscience Network, og alle de kjente MS-nevrologene og forskerne var tilstede. Jeg snakket med flere av dem i pausene, og det er tydelig at de nå kjenner bedre til HSCT og er mer positive enn jeg opplevde for 2 år siden. Imidlertid oppdaget jeg at en sentral nevrolog fortsatt  hevder at HSCT er bremsemedisin. Han sa at jeg måtte regne med å få tilbake MS’en etterhvert. Jeg kan ikke finne noe belegg i empirien på akkurat dette, og er uttalt uenig med ham i påstanden om at HSCT er bremsemedisin.

For meg var det spesielt interessant å høre foredraget til nevrolog Joakim Burmann fra Uppsala, som har behandlet omkring 20 MS-pasienter med HSCT. Da ordstyrer åpnet for spørsmål, presenterte jeg meg, og sa at jeg omtaler meg som å ha hatt MS, mens nevrologen her hevder at HSCT kun er en bremsemedisin. “Anser du HSCT for å være en bremsemedisin?” spurte jeg Burmann. Han svarte klart og tydelig “Nei!”.  Siden han har adskillig lengre og mer omfattende erfaring med dette enn noen norsk nevrolog, var jeg veldig glad for at de satt i salen og hørte akkurat det svaret.

Status på refusjonssøknaden

Jeg fikk avslag på refusjonssøknaden min i oktober. Begrunnelsen var uoversiktig, men det mest interessante der var at de ikke lenger omtaler HSCT som utprøvende behandling. Forøvrig mente de at det fantes adekvate alternativer da jeg reiste til Sverige, og at behandlingen tilbys i Norge – begge deler er feil i forhold til type behandling og tidspunktet jeg reiste. Jeg sendte klagen på avslaget i november.  I midten av november var Hanna sin rettsak i Oslo Tingrett, og hun vant! Fantastisk innsats og resultat. Dommen blir rettskraftig 3. januar hvis den ikke ankes.  Jeg har fått brev om at jeg får svar på søknaden min i  midten av januar.

 

15 mnd ++: Normalt syn

Briller 2Jeg var hos optikeren. Rutinekontroll.  Det viser seg at synet mitt har endret seg ganske dramatisk på ett år. Synstestene var plutslig ikke så ekle. Joda, jeg er fortsatt både nærsynt og har alderdomslangsynthet (skrekkelig ord!) Men synet er normal for alderen 🙂 Som optikeren sa, forrige gang begynte du å bevege deg i retning av resultater som påvirker sertifikatet, nå har du normalt syn.  Tallmessig betyr det at jeg ser to linjer bedre nå, detaljer jeg så på 80 meters avstand for ett år siden, ser jeg nå på 100 meters avstand.  Jeg kjenner fortsatt at svakheten er der på venstre øye etter optikusnevritten i 1986, men tatt i betraktning av jeg var blind på det øyet i 3 dager, så er det helt greit å leve med. Normalt syn. Det betyr at kroppen reparerer seg selv nå når den ikke lenger er under angrep. Remisjon. Fint ord.

15 mnd +: Det går sakte og humpete fremover!

Sommeren har vært fin, og jeg kjenner stadig på hvor takknemlig jeg er for at jeg faktisk har gjennomført dette, og vissheten om at utviklingen er stoppet og litt reversert. Jeg begynner å tilpasse meg til dette nivået – hvor jeg fortsatt ønsker meg mer reversering, men hvor jeg også setter pris på å være i så god form som jeg er. Treningsmessig er jeg ikke på høyden, men det er jo også fordi nesten to år uten skikkelig trening har hatt….hva skal vi si, uheldig påvirkning på kondisjon og styrke. Tidlig på sommeren kom jeg iigang med “hang ups” i stativ i dørkarmen. Det er en øvelse jeg ALDRI har fått til tidligere, og nå klarer jeg det 🙂 Helt klart at musklene reagerer annerledes på trening nå enn før. Men så var det  magesmertene da. Jeg var til gastroskopi, det var heldigvis ikke magesår, men betennelse i spiserøret. Det kan bl.a. komme av tunge løft. Så da var det slutt på hang-ups’ene……

Likevel har jeg alltid dårlig samvittighet for at jeg ikke har kommet skikkelig i gang med å trene regelmessig, men jeg fikk en tankevekker forleden. Flere av de som har gjennomført HSCT forteller om høyt stressnivå og problemer som følge av at de har presset seg for hardt i rehabiliteringsfasen. Så kanskje det ikke har vært så dumt at jeg ikke har kommet så mye lenger enn til meditasjon, avslappingsøvelser og mental trening.

 

Derimot har jeg begynt påYoga Medi-Yoga. Jeg er litt avventende til om dette vil gi meg nok, men foreløpig tar jeg deler av disse pusteøvelsene inn i mitt vanlige yogaprogram, og bruker det som inspirasjon til å gjøre yoga hver dag. Jeg var så bekymret for mine korte, stramme muskler, særlig hamstrings – de gjorde at jeg følte meg helt dust, særlig i kombinasjon med dårlig balanse. Nå tøyer jeg lett FØR yogaen, og samler på alle gode dager når balansen er god.

Bildet er tatt på Reine i Lofoten i sommer 🙂

 

Når det gjelder den fysiske fremgangen, så oppleves det som om den gikk15 mnd Frodeåasen jevnt og trutt oppover til november i fjor, og deretter har det flatet ut og vært skikkelig “bumpy road”. I fjor på denne tiden hadde jeg et par dager hvor jeg fikk sånn ubendig trang til å LØPE. I november så løp jeg jo faktisk på bane, nesten en hel runde. Det har det vært lite av siden, for å si det mildt. Kombinasjonen av dårligere kondisjon og drop-fot har satt en stopper for det. I helgen gikk vi tur i Frodeåsen, bare noen minutter hjemmefra. Det er stort bare at jeg fikk lyst til å gå der, men at jeg faktisk fikk lyst til å løpe oppover stien!! Joda, det ble skikkelig intervalltrening, fire spurtintervaller på mellom 7-8 sekunder hver! Det sies at man skal trene kort og effektivt, gjør det ikke? Greit at det er en benk på toppen der, så man kan få igjen pusten.

I morgen skal jeg holde foredrag for Larvik MS-forening om prosessen jeg har vært gjennom. Gleder meg!

 

 

13 mnd: Pimp my kåljuice…..

Det er fortsatt berg-og-dalbane dette her. Ting tyder på at cellegift er i å regne som Plumbo for systemet, ikke noe man burde ha i seg for mye av……

Nå har jeg visst fått tilbake magesåret mitt. Mye vondt og ubehag nederst i spiserøret, det punktet som var mest kranglete i Sverige. Så da har jeg tre valg:

  1. kåljuiceVente på offentlig gastoskopi
  2. Betale 2500 for privat gastroskopi  (begge deler ville være for å fastslå at “ja, cellegiften har vært tøff”, og gi meg medisin på blå resept. Kost-nytte-vurdering 🙂
  3. Betale Omeprazol’en selv, og drikke kåljuice og potetvann…….

Det skal visstnok hjelpe slimhinnene å gro, og det ser ut til å hjelpe, sammen med banan og havregrøt. Kutte kaffe og krydder. Bevisste stress-reduksjons-øvelser. Håper det gir seg snart.

Jeg har fortsatt mye å gå på i forhold til ideell form, håper fortsatt på forbedringer. Jeg kan jobbe, og tåler høyt jobbpress i perioder. Men så er det ikke så mye futt igjen til sosialt liv. Orker ikke shoppe, er blitt veldig økonomisk sånn! Godt det fantes litt sommertøy på loftet, det ble ikke slitt ut ifjor 🙂

Mye handler om perspektiv. Å huske å sammenligne med slik jeg var ifjor – og ikke minst: slik jeg ville ha vært hvis ikke jeg dro til Karolinska.
tigerJeg fant en perfekt tiger på loftet. Designet og sydd av meg som karnevalsantrekk til 9-åringen for en liten evighet siden. Forløperen til one-piece, med hale, ører og føtter. Måtte reflektere litt over det energinivået jeg hadde da. Ambisjonsnivået er lavere nå, men det er også perfeksjonismen og panikk-stresset for alt som gjøres . På mange måter er jeg nok litt lettere å leve med. Men jeg kan fortsatt sy! Puslet med litt reparasjoner igår, fikser fortsatt å tre i nål, finmotorikken er 98% perfekt!

Jeg gjør mye riktig for å hente ut forbedringene, men har mye å gå på for å makse ut totalt. Det er både befriende og frustrerende å ha en slik klokkertro på at jeg kan påvirke dette selv. Det hadde vært så deilig å bare lene seg tilbake med god samvittighet. Men nå er det sommer, jeg har ingen kurs før etter ferien. Alle muligheter til å leve perfekt i noen uker for å se effekten. Optimist, fortsatt 🙂

PS: Frisør i morgen. Disse krøllene tar fullstendig overhånd 🙂

1 år: Solen skinner og fremgangen er målbar

Idag er det ett år siden jeg fikk tilbake stamcellene mine. Det har vært helt fantastisk å feire 17. mai med kaker og is uten cellegift,  og å nyte pinsen i solkroken istedenfor på isolat.

Og så er jeg blitt farmor til ei lita jente! Og det passer perfekt, for ett år siden fikk jeg ikke være i nærheten av småbarn. Det hadde vært ille om jeg ikke kunne holde henne!

Jeg er også veldig fornøyd med mine “chemo-curls”. De gror helt ukontrollert, spoler seg rundt i korketrekkere, jeg stortrives med krøller!

Det jeg er mest glad for nå, er at jeg er et prosjektmenneske som ønsker å ha målbare kriterier for å måle effekt. Følelsen av fremgang har nemlig ikke vært helt tilstede i det siste – jeg har hatt i bakhodet at jeg ønsket å være i enda bedre fysisk form enn det jeg er.

De siste dagene før kontroll på Kysthospitalet har derfor vært ganske tøffe, jeg var nervøs, følte ikke at jeg hadde gjort nok dette året for å få det ønskede resultatet. Treningen min har vært sporadisk og uten intensitet, meditasjon og mental trening har vært ad hoc. Tilslutt måtte jeg bare si til meg selv “Det blir som det blir”.

 

Nevropsykologisk testing

På Kysthospitalet gjennomførte jeg de samme kognitive testene som ifjor, for å  vurdere hukommelse, koordinasjon, konsentrasjon, fatigue, oppmerksomhet, tempo, overblikk og problemløsning. Det er omfattende tester som tar lang tid. Da jeg gjorde testene ifjor slo konkurranseinstinktet mitt inn, så jeg ga virkelig alt! Ikke noe taktikkeri her – og det er jeg glad for, for da vet jeg at fremgangen er reell. Ifjor skåret jeg alt fra veldig bra til ekstremt dårlig på de kognitive testene:

  • Det som var spesielt bra var hukommelse – noe som skyldes at jeg da hadde jobbet mye med hukommelsestrening i forbindelse med taler og forelesninger.
  • De dårlige utslagene gjorde meg lett fornærmet, men var så påfallende at det nesten måtte ha noe med MS’en å gjøre.

Så hva ble resultaten nå, ett år etter? På ca halvparten av øvelsene gjorde jeg det omtrent like godt som sist, kanskje marginalt bedre. På hukommelse gjorde jeg det litt dårligere, noe som ikke var overraskende, siden jeg ikke har jobbet med hukommelsen på over ett år. Men på de testene som gikk på de MS-relaterte parametrene hadde jeg fra 20% – 65% bedring i forhold til i fjor! Det var så merkbart, og så utrolig gøy!

Det var så psykologen mente at man kanskje kunne anta, med ulike forbehold,  at det ville være riktig å antyde at jeg ikke var blitt sykere 🙂

Men han konkluderte også med følgende:  Bedre oppmerksomhetsspenn, simultankapasitet og arbeidskapasitet

 

Testing med fysioterapeut

Så var det ned til “min” fysioterapeut Maud, som er helt fantastisk. Hun hadde fulgt med på bloggen, set programmet på NRK Puls og var klar med notater fra sist, og med samme rekkefølge på øvelsene som forrige gang.

De første øvelsene – step med høyre og venstre ben, gå i kvadrat over stokker, samt utfall med presisjon var omtrent like vanskelige som sist. Resultatene var helt like, marginalt bedre på noe, og marginalt dårligere på noe. Men som Maud sier: Etter dette tøffe året, og uten trening, så er det en stor prestasjon bare at det er på samme nivå.

Deretter var det over på gangtesten. I korridoren på Kysta har de målt opp en distanse på 40 meter, og så skal jeg gå frem og tilbake så mange ganger som mulig på 6 minutter.

Det var veldig slitsomt, jeg kjente veldig godt at kondisen ikke er tilstede lenger, og synes det aldri tok slutt. Høyrebeinet krangler når jeg blir sliten, jeg skjener litt, dropfoten kom også (men kanskje litt senere enn før?).  Sekundene som gikk så fort på de kognitive fartstestene gikk plutselig veldig sakte. På slutten ble jeg så ivrig at jeg med god hjelp av drop-foten nesten stupte bortover gangen. Da jeg var ferdig viste Maud med tallene:

  • Mars 2012: 340 meter på 6 minutter
  • Mai 2013: 720 meter på 6 minutter

Det er mer enn en dobling av ganghastighet! Og faktisk samme fart på gange nå som jeg hadde  da jeg løp 400 meter på bane i april i fjor, 7,2 km/t.

Jeg er så utrolig fornøyd. Dette viser at man ikke kan stole på sin egen opplevelse av bedring, det er helt avgjørende å ha objektive kriterier.

Selv om jeg har kranglet med ledelsen på Kysta for å få til dette, så er jeg veldig takknemling for at de aksepterte meg til slutt. Å ha disse resultatene gjennomført på et anerkjent rehabiliteringshospital gir veldig god troverdighet.

 

Nye MR-bilder

I forrige uke tok jeg nye MR-bilder. Sittende med lap-top’en på kjøkkenbordet, med gamle og nye bilder på skjermen…. vel, det er ikke lett å forstå. Jeg ser et klart plakk i venstre side som går igjen på nye og gamle bilder, men synes også å se to gamle plakk som jeg ikke finner igjen på de nyeste bildene. Skal bli veldig godt å høre nevrologens totalvurdering til mandag.

Men jeg har fått den skriftlige rapporten, og sammenligner den med tilsvarende rapport fra den MR’en i 2001 som bidro til diagnosen:

  • 2001: Cervical MR – Høysignal forandring cranialt i medulla, utseende godt forenlig med MS-plaque.
  • 2013: MR Cervical columna – Ingen lesjoner i medulla, MS-plaque ikke påvist.

Jeg synes dette høres lovende ut 🙂

 

Mine 20 sekunder med helseministeren

I går var jeg i Oslo på Folkehelsekonferansen. Mye interessant der, men lite relevant for MS. Jeg håpet imidlertid på å få snakket med helseminister Jonas Gahr Støre. Jeg forsto at jeg i såfall kun ville få noen sekunder, så jeg forberedte et brev. Her beskrev jeg kort hva jeg har vært gjennom, og hvilke resultater jeg nå har fått. Poenget mitt er at det er mange flere MS’ere som vil ha nytte av dette, og at det haster. Jeg har bedt ham hjelpe, så det blir spennende å se om jeg får noen respons.

I pausen var vi flere som sirklet rundt Støre for å få noen ord, så jeg jobbet hardt med min “elevator speech”.  Jeg fikk oppmerksomheten hans, presenterte meg, og sa “jeg er nr. 2 i Norge som har blitt kvitt MS”. Så hadde vi en kort og hyggelig samtale, jeg fikk overlevert brevet, så får vi bare håpe at han leser det – og blir engasjert.

Jeg har nå tall som viser effekt av behandlingen. Det gjør det lettere for meg å fronte dette ytterligere, og lettere å argumentere for at dette er en behandling som kvalifiserer til refusjon.   Samtidig håper jeg at norske MS’ere raskt kan få tilsvarende tilbud i Norge. Jeg har fått rapport om at det nå er ei norsk jente som er blitt henvist av sin nevrolog til HSCT-behandling på Haukeland. Det er helt fantastisk! Det er et paradoks at det da samtidig er to norske jenter som gjennomfører HSCT på Karolinska for egen kostnad, fordi de ikke ble henvist av sin nevrolog.

  • Jeg er 100% friskmeldt
  • Jeg er tilbake i full jobb
  • Jeg tar ingen medisiner
  • Jeg betalte 400 000 for å oppnå dette
  • Jeg har allerede spart staten for minst dette beløpet i medisiner, sykehusopphold og sykepenger

På tide med refusjon, kanskje?

 

 

 

10 måneder ++: Påske og nye mål

Det har vært en deilig påske i Tønsberg. Jeg hadde to mål nå i påskehelgen: Jeg ville gå en tur på Verdens Ende på Tjøme igjen, og jeg ville se om jeg kunne gå på ski.

Verdens ende var enklest. Nydelig solskinn, kald vind, og vi kom oss ut på tur. Litt klatring på svaberg og litt rusling på stiene – ikke noen stor fysisk prestasjon, men deilig å holde seg igang med litt mer ambisiøse turer enn å gå i gatene her hjemme.


Idag er det første påskedag. fortsatt fantastisk vær – og vi gjorde oss istand til skitur. Jeg hadde på forhånd bedt om tips på facebook til snille løyper. Jeg burde presisert at jeg mente snille for meg, ikke for Aksel Lund Svinndal…… Vi kom oss til Langevannet, fant en parkeringsplass, og gikk innover der folk så ut til å ferdes. Merkbart hvor lite kjent vi er med å gå skitur lokalt! Trond smurte helt perfekt – det var isete og sørpete, og valget så ut til å stå mellom å gå oppover bakke i begynnelsen (og dermed måtte takle utforkjøring når jeg ble sliten) eller nedoverbakke først (og klatre oppover når jeg ble sliten). I tillegg var løpya full av unger på akebrett (Ikke flatt, med andre ord), bikkjer og barnåler.  Jeg hadde sett for meg oppkjørte flate løyper og skinnende sol, men befant meg plutselig inne i en mørk skog i oppover bakke, med ski som krysser seg men superskiløperne klatrer forbi meg – og fikk meg til å føle meg totalt dust. Og jeg skulle jo ikke være på gråten allerede etter 10 minutter!

Så ble jeg med litt til, og klarte utrolig nok en utforkjøring (ikke helt i Svinndal sin ånd…). Høyrekneet låste seg, jeg klarte ikke å stoppe, men holdt meg utrolig nok på beina! Da så vi at løypa gikk ut på Langevannet. Og det er flatt 🙂  Vi gikk et kvarters tid rett frem, så tok jeg en sol-pause mens Trond fikk gått litt ordentlig. Nydelig med sol, deilig påskefølelse, fantastisk å ha kommet seg ut! Vi filmet litt, planen er å sammenligne stilen neste år. Det ser egentlig ikke så ille ut som jeg følte det, så kanskje jeg ikke var så oppsiktsvekkende for andre skiløpere likevel 🙂

 

Elin går på ski

 

10 mnd: Sol og vindusvask

Tusen takk for alle hyggelig kommentarer etter NRK Puls-innslaget mandag 11. mars. Det ble en spnnende dag, og det var godt å sitte i armkroken til Trond da vi så programmet på kvelden. Opplevelsen med NRK har vært utelukkende positiv – de har vært profesjonelle og kompetente hele veien. Temaet for programmet var “Den moderne pasienten”, som oppsøker behandling på egen hånd, istedet for å vente på henvisning fra lege. Selve programmet ble veldig bra, og sekvensene med min (vår) historie ble veldig representativt for hvordan vi har opplevd hele prosessen. Innslaget kan ses på NRK Nett-TV, ubegrenset både i tid og geografi: http://tv.nrk.no/serie/puls

På søndag var det 10 mnd siden transplantasjonen, og mars har vært veldig bra. Jeg har holdt mange kurs, det har vært fly og togreiser, lange dager og høye hæler – og jeg elsker det! Spennende å møte kunder som har sett meg på TV. Det er tross alt bare et drøyt år siden MS’en var hemmelig…..

De siste to ukene har jeg hatt masse kontakt med andre MS’ere. Etter Hanna og meg er det nå to til som har gjennomført HSCT, og enda to til som er godkjent. Så har en person gjennomført HSCT i Moskva, og det er flere som har en avtale med Tel Aviv. Flere forteller om positiv respons fra norske nevrologer, og forteller om antydninger om at HSCT kanskje kommer til Norge i løpet av 1-2 år. Dette ser veldig lovende ut, samtidig er jeg veldig glad for at jeg gjorde dette helt uavhengige av norske leger, og gjorde det så fort jeg kunne i Sverige. Jeg har hatt hyggelige og spennende møter også med folk som har progressiv MS, som har imponerende strategier for å takle det.

Den siste måneden har jeg gjort yoga hver morgen og hver kveld – uansett! Og endelig løsner det, jeg har hatt noen fantastiske flow-yoga-økter som virkelig gir meg masse. Nå er jeg endelig blitt “avhengig”, og må starte dagen med yoga. Jeg har ikke hatt det slik på nesten 2 år, og har savnet det.

Og gåturene? Standardrunden min på 1,4 km gikk unna på 17:44 forleden, det er nesten 5 minutters forbedring på fire uker – men så var jeg sliten også! Nedoverbakke og hjemlengsel ga meg skummelt stor fart på slutten. Men å faktisk klare å bli sliten av å gå er en uvant opplevelse 🙂

Største opptur – bokstavelig talt – denne helgen var vindusvask. Lav påskesol i dagevis gjorde prosjektet umulig å utsette. Avslørende lenge siden sist, for å si det slik. Men nå klarte jeg det!

image

Det er rart hvordan man tilpasser seg normalsituasjonen og nesten ikke legger merke til forbedringene. Trond er flink til å minne meg på fremskritt. Vi var på en liten handletur på lørdag, og han lurte på om jeg hadde lagt merke til at jeg gikk alene, uten å holde i ham?

På lørdan kom min fjerde forkjølelse snikende, og nå er jeg lei! La meg i badekaret med virkelig glovarmt vann. Risikosport – klarte nesten ikke å gå etterpå, høyrebeinet var som en tung trestamme av skumgummi. Logisk, ikke sant? Sjekket temperaturen: 38,4. Den normaliserte seg på 5 minutter, og etter ca et kvarter fungerte jeg normalt igjen. Forkjølelsen roet seg, så nå vet jeg hvordan jeg kan få feber, og hvordan jeg reagerer…

I morgen begynner påskeferien, det er iskaldt om natten og strålende sol i Tønsberg. Vi har tatt frem hagemøbler og ulltepper og skal nyte hjemmepåsken 🙂

9 1/2 mnd: Historien min på NRK Puls ikveld

I kveld sender NRK Puls historien om meg. Tittelen på programmet er “Den moderne pasienten”. Jeg har hatt en morsom, spennende og litt nervepirrende dag i studio idag – og håper at jeg har klart å få frem de viktigste tingene. Men fire minutter i studio til slutt er ikke mye tid 🙂

Her er jeg og Helene Sandvig etter studiointervjuet.

imageHvis du har funnet bloggen min første gang idag  – hjertelig velkommen!

Jeg har  forsøkt å lage den bloggen jeg selv lette etter da jeg startet søket mitt. Her kan du følge hele prosessen (2012)

  • Fra februar til april skriver jeg om søknadsprosessen.
  • Fra april til juni beskriver jeg selve behandlingen.
  • Etter juni handler det om å komme hjem og hente seg inn.

Det var viktig for meg å avklare tidslinjen da jeg søkte informasjon om prosessen. Derfor er bloggen min lagt opp etter det som har blitt en internasjonal standard for oss som har vært gjennom HSCT: Selve transplantasjondagen er dag 0, deretter + for dager etterpå. Nedtellingen til transplantasjonen min starter på dag -26.